RENCONTREZ NOTRE C.A

ISABELLE NADEAU, Présidente

Détentrice d’un baccalauréat en ergothérapie, j’occupe les fonctions d’ergothérapeute-clinicienne et de gestionnaire à titre de présidente-directrice générale d’une clinique privée dont je suis la propriétaire. Je suis également l’heureuse maman d’une petite fille, Anna-Camélia et d’un petit garçon, Louis. C’est après plusieurs mois d’inquiétude, en raison d’un retard dans le développement de notre fils Louis, que le diagnostic du syndrome d’Angelman nous a été annoncé. C’est une maladie neuro-génétique rare qui occasionne un retard global de développement, de l’ataxie dans les mouvements et des difficultés au niveau de l’équilibre. De plus, on constate l’absence de langage verbal, une déficience intellectuelle modérée à sévère et de l’épilepsie.

Le monde tel que je le connaissais s’est alors écroulé. La vie ne serait plus jamais la même et un grand deuil venait de débuter. Par ailleurs, j’ai pris conscience de l’absence de ressources pour venir en aide aux parents de ces enfants. L’accès aux ressources pouvant leur venir en aide s’avère difficile. Les parents doivent faire face à de longues listes d’attente. C’est alors que j’ai fait la rencontre de Nathalie Richard, fondatrice de L’Etoile de Pacho. Elle m’a apporté de l’espoir et elle a mis une lumière sur l’expérience d’adaptation que je vivais avec mon petit ange Louis. À partir de ce moment, j’ai senti que je n’étais plus seule sur ce parcours. J’ai également eu la chance de rencontrer d’autres mamans vivant la même réalité dans les groupes de soutien offerts par l’organisme. Inspirée par le travail de Nathalie, je suis maintenant présidente du conseil d’administration.

MARCO IANNUZZI, Vice-Président

Je suis associé dans un cabinet de courtage et je détiens une maîtrise en administration des affaires (MBA). Je me spécialise dans la conception, la structure et mise en place de programmes d’assurance mondiaux pour des sociétés nationales et internationales.

La vie nous donne occasionnellement la chance de rencontrer des personnes dont la vie est bousculée par un ou des événements marquants. De celles-ci, certaines deviennent des êtres exceptionnels qui vous épateront bien souvent sans même qu’elles le sachent. J’ai eu cette chance lorsque Nathalie a croisé mon chemin. Aujourd’hui, j’ai le plaisir d’épauler bien humblement celle-ci dans sa mission soit celle de venir en aide à des parents d’enfants différents. J’en retire évidemment beaucoup plus que je ne pourrai jamais en donner, mais je fais de mon mieux pour réduire cet écart.

RICHARD LABERGE, Trésorier

Baccalauréat en finance et informatique de l’Université Bishop’s et maîtrise en finance et marketing de HEC Montréal et de l’Université du Caroline du nord en main, j’ai été chef de produit senior et responsable du développement de nouveaux produits financiers à mes débuts. Par la suite conférencier et panéliste dans l’industrie de la télédiffusion et de l’industrie de l’électronique grand public, j’ai pu établir des connexions avec un réseau étendu de leaders d’opinion à travers les secteurs de l’électronique et des médias.

Depuis plus de 15 ans dans le monde des technologies de consommations, j’ai acquis une vaste expérience entrepreneuriale. Dans les dernières années, en tant que vice-président exécutif, j’ai été chargé du développement des affaires et des partenariats stratégiques sur le plan mondial dans l’entreprise que j’ai fondé. De plus, depuis plus d’une vingtaine d’années, je m’implique bénévolement dans le développement entrepreneurial montréalais en tant que membre du conseil d’administration auprès d’organismes pour les jeunes entrepreneurs. Ayant beaucoup d’expérience avec les conseils d’administration, j’ai décidé de m’impliquer dans celui de L’Étoile de Pacho. Je crois à la cause, soit d’aider les parents qui sont souvent laissés à eux-mêmes.

SÉBASTIEN LAPLANTE, Secrétaire

Je suis l’heureux papa d’une petite fille qui se prénomme Elisabeth, née en 2013. Suite à des complications à la naissance, Elisabeth a dû être réanimée et est restée avec des séquelles sévères. Elle a été diagnostiquée avec une paralysie cérébrale, ce qui vient avec une liste impressionnante de défis mais comme chaque parent envers son enfant, je suis persuadé que c’est la plus merveilleuse petite fille de l’univers.

Cette aventure nous a amené à rencontrer des gens qui nous ont supportés, orientés, écoutés, guidés et qui continuent de le faire. Des gens qui ont fait une différence. C’est maintenant à mon tour d’essayer de faire la différence dans la vie de gens qui passent ou vont passer par les mêmes étapes que moi. C’est un travail d’équipe!

Je suis diplômé de l’université de Montréal en relations industrielles et dirige maintenant une équipe de ressources humaines pour une multinationale. Je compte capitaliser sur tout ce que je vis dans mon quotidien pour supporter L’Étoile de Pacho. Que ce soit par mon réseau, mon approche ou par ce que j’apprends de tous ceux que je rencontre chaque jour, je serai présent pour supporter et voir grandir cet organisme dans lequel je crois profondément. Simplifions des vies qui risquent d’être plus compliquées que prévues.

STÉPHANIE RAYMOND, Membre

Avocate de formation, j’œuvre dans un bureau national dans les domaines du droit du travail, de l’emploi et des droits de la personne. Ayant la chance de détenir des connaissances juridiques, je trouve très important de m’impliquer au sein de ma communauté et de faire tout mon possible afin de venir en aide aux personnes qui m’entourent.

Il existe une panoplie de belles causes et il est souvent bien difficile d’en choisir une en particulier, et ce, afin de donner du temps. Dans mon cas c’est ma rencontre avec Nathalie qui m’a permis de faire ce choix. N’ayant moi-même pas d’enfant, je crois que mettre au monde un enfant différent est une situation qui pourrait tous nous toucher un jour ou l’autre. Ayant pu voir Nathalie à l’œuvre, j’ai constaté le courage et l’énergie reliés au fait d’être parent d’un enfant différent. Ceci m’a permis de constater à quel point il est important que ces parents puissent obtenir du soutien.

Je suis donc très heureuse de faire partie de l’Étoile de Pacho et de participer à son rayonnement.

SANJA STOJANOVIC

Dans ma vie de pédiatre, un jour j’ai rencontré des enfants qui différaient en tout de ce que j’avais appris! Moi qui me prenais pour une spécialiste des enfants, je me suis trouvée complètement déstabilisée! Je me suis dit: « Oh non! Il faut tout réapprendre! » Finalement, il suffisait d’ouvrir mon cœur et d’aller à leur rencontre! Et à la rencontre de leurs parents, qu’on dit souvent courageux, mais que je trouve surtout infiniment humains et aimants… et souvent malmenés dans notre société de performance.

Et ma rencontre avec Nathalie a fait le reste, je suis heureuse et très fière de faire partie de la magnifique équipe du CA de l’étoile de PACHO.