RENCONTREZ NOTRE C.A

ISABELLE NADEAU, Présidente

Détentrice d’un baccalauréat en ergothérapie, j’occupe les fonctions d’ergothérapeute-clinicienne et de gestionnaire à titre de présidente-directrice générale d’une clinique privée dont je suis la propriétaire. Je suis également l’heureuse maman d’une petite fille, Anna-Camélia et d’un petit garçon, Louis. C’est après plusieurs mois d’inquiétude, en raison d’un retard dans le développement de notre fils Louis, que le diagnostic du syndrome d’Angelman nous a été annoncé. C’est une maladie neuro-génétique rare qui occasionne un retard global de développement, de l’ataxie dans les mouvements et des difficultés au niveau de l’équilibre. De plus, on constate l’absence de langage verbal, une déficience intellectuelle modérée à sévère et de l’épilepsie.

Le monde tel que je le connaissais s’est alors écroulé. La vie ne serait plus jamais la même et un grand deuil venait de débuter. Par ailleurs, j’ai pris conscience de l’absence de ressources pour venir en aide aux parents de ces enfants. L’accès aux ressources pouvant leur venir en aide s’avère difficile. Les parents doivent faire face à de longues listes d’attente. C’est alors que j’ai fait la rencontre de Nathalie Richard, fondatrice de L’Etoile de Pacho. Elle m’a apporté de l’espoir et elle a mis une lumière sur l’expérience d’adaptation que je vivais avec mon petit ange Louis. À partir de ce moment, j’ai senti que je n’étais plus seule sur ce parcours. J’ai également eu la chance de rencontrer d’autres mamans vivant la même réalité dans les groupes de soutien offerts par l’organisme. Inspirée par le travail de Nathalie, je suis maintenant présidente du conseil d’administration.

MARCO IANNUZZI, Vice-Président

Je suis associé dans un cabinet de courtage et je détiens une maîtrise en administration des affaires (MBA). Je me spécialise dans la conception, la structure et mise en place de programmes d’assurance mondiaux pour des sociétés nationales et internationales.

La vie nous donne occasionnellement la chance de rencontrer des personnes dont la vie est bousculée par un ou des événements marquants. De celles-ci, certaines deviennent des êtres exceptionnels qui vous épateront bien souvent sans même qu’elles le sachent. J’ai eu cette chance lorsque Nathalie a croisé mon chemin. Aujourd’hui, j’ai le plaisir d’épauler bien humblement celle-ci dans sa mission soit celle de venir en aide à des parents d’enfants différents. J’en retire évidemment beaucoup plus que je ne pourrai jamais en donner, mais je fais de mon mieux pour réduire cet écart.

EMMANUEL GINER, Trésorier

Je suis père de deux petites filles de trois et un an se nommant Marianne et Victoria. Ma conjointe est infirmière clinicienne dans le bloc opératoire de l’hôpital de Montréal pour Enfants, elle demeure ma plus grande inspiration puisqu’elle contribue à sauver et améliorer des vies à tous les jours. C’est entre autres pour cela que j’ai décidé de m’impliquer avec L’étoile de Pacho.

Du côté professionnel, je suis courtier d’assurance pour un cabinet international. Mon rôle est d’analyser les risques de plusieurs entreprises et ensuite de mettre en place, avec une équipe d’experts, des programmes d’assurance afin de transférer leurs risques à des assureurs. Je détiens un Baccalauréat en Administration des Affaires ainsi que le titre comptable CPA-CMA.

CAROLLE TREMBLAY, Secrétaire

Titulaire d’un baccalauréat en service social de l’Université Laval et diplômée en droit de l’Université McGill, je combine ces deux formations en pratiquant le droit de la famille depuis près de 30 ans. Je suis appelée à représenter et conseiller des parents et parfois des enfants dans le cadre de leurs problèmes familiaux, à la suite d’une rupture ou lors d’un divorce. Je suis donc très sensible à tout événement qui vient changer une dynamique familiale.

En quelques décennies d’expérience professionnelle, j’ai été témoin privilégiée de l’ampleur des défis de certains parents. La vie et ses hasards m’ont donné l’opportunité de connaitre l’inspirante mission de l’Étoile de Pacho. À chaque vie sa route, mais heureusement, les chemins se croisent et nous offrent parfois la liberté d’agir.

J’ai choisi d’agir.

SANJA STOJANOVIC

Dans ma vie de pédiatre, un jour j’ai rencontré des enfants qui différaient en tout de ce que j’avais appris! Moi qui me prenais pour une spécialiste des enfants, je me suis trouvée complètement déstabilisée! Je me suis dit: « Oh non! Il faut tout réapprendre! » Finalement, il suffisait d’ouvrir mon cœur et d’aller à leur rencontre! Et à la rencontre de leurs parents, qu’on dit souvent courageux, mais que je trouve surtout infiniment humains et aimants… et souvent malmenés dans notre société de performance.

Et ma rencontre avec Nathalie a fait le reste, je suis heureuse et très fière de faire partie de la magnifique équipe du CA de l’étoile de PACHO.

JULIEN ESCOLA

Détenteur d’un baccalauréat en génie mécanique et d’une maitrise en gestion de projet, je suis actuellement chargé de projet dans le domaine de la construction pour la Ville de Montréal. Il faut ajouter que j’ai fait la gestion d’un portefeuille immobilier pour la Société québécoise des infrastructures pendant 11 ans auparavant.

Également, je suis le papa de trois enfants, dont un enfant ayant un diagnostic de Syndrome d’Angelman, né en 2014. Je sais ce qu’est que d’apprendre que notre enfant sera handicapé, qu’il ne pourra pas parler ou même marcher et aura une déficience intellectuelle. De plus, j’ai pu observer d’autres familles après plusieurs séjours à l’hôpital pour mon garçon, ce qui a renforcé mes convictions qu’il fallait aider ces parents d’enfants exceptionnels. C’est pour cette raison, que j’aimerais mettre mes grandes compétences en gestion de projet au service de l’Étoile de Pacho. J’aimerais faire rayonner cet organisme et peut-être à long terme créer un endroit merveilleux pour nos enfants lorsqu’ils seront grands.

JOSÉE CHÉNARD

Travailleuse sociale puis gestionnaire dans un centre hospitalier pédiatrique de Montréal, j’ai accompagné de nombreuses familles vivant avec un enfant malade et handicapé. Au fil de ses expériences, j’ai réalisé à quel point le regard porté sur l’enfant différent et sa famille est souvent soumis à des représentations centrées sur la souffrance et le manque. Pourtant, le récit de plusieurs parents confirme à quel point la vie avec un enfant malade et handicapé exerce une influence positive sur leur vie.

Je suis professeure au Département de travail social de l’Université du Québec en Outaouais (UQO) au campus de St-Jérôme où je continue à m’intéresser à la situation de ces familles. Je mène différents projets de recherche qualitative dont certains impliquent la participation active de parents. Le dynamisme de l’Étoile de Pacho et de ses membres voués à soutenir et à promouvoir la qualité de vie des familles qui vivent au jour le jour avec un enfant handicapé m’impressionne et m’interpelle. Je suis donc motivée à épauler l’Étoile de Pacho en mettant à contribution mes connaissances avec les valeurs de respect, d’autodétermination et de justice sociale qui m’animent et me guident.

SILVIA SANTOS

Titulaire d’un Baccalauréat en informatique et avec près de 20 années d’expérience dans le domaine, je suis argentine d’origine et canadienne par élection depuis 15 ans. Je suis l’heureuse maman de 3 magnifiques soleils : Micaela, Matias et Lucas qui nous guide dans notre vie pour nous rappeler en tout temps l’importance du moment présent, de l’amour et de la simplicité. Sans oublier Daniel qui est un mari exceptionnel.

À l’âge de 2 ans et demi, notre beau Lucas a reçu le diagnostic de TSA (autiste sévère non-verbal). En apprenant la nouvelle, nous étions dépaysés et dévastés. Nous avons commencé à nous informer, à demander de l’aide, mais le seul mot qu’on entendait à répétition était « liste d’attente ». C’est à ce moment-là que le désespoir, l’anxiété et l’angoisse ont embarqués dans notre vie. Laissés à nous-mêmes sans réponses ni soutien, on rencontrait au quotidien d’autres parents dans la même situation que nous.

Aujourd’hui, Lucas va à l’école et nous avons fait un très bon chemin depuis. Nous continuons cependant avec l’incertitude de ne pas savoir quel avenir la vie réserve à notre petit soleil. Ma profession m’a démontrée que si un ordinateur ne marche pas, il faut changer le code pour être en mesure de bien le redémarrer. C’est la raison pour laquelle j’ai choisi de m’impliquer auprès du CA afin de faire partie du changement et d’accompagner d’autres familles comme la mienne dans ce dur, mais fructifiant chemin.

L’Étoile de Pacho veut changer « le code » pour bien redémarrer la machine de l’équité et je serai là pour aider. Je tiens à remercier Nathalie Richard, fondatrice de L’Étoile de Pacho, d’avoir pris en charge le dossier de Lucas : elle est une femme exceptionnelle avec une énergie rayonnante.