Je suis une retraitée qui avait encore de l’énergie et qui voulait donner de son temps à une cause, un organisme qu’une ex-collègue de travail venait de mettre sur pied. Après plusieurs années de bénévolat et de participation aux grands événements de l’Étoile de Pacho, me voici maintenant employé à titre d’adjointe à la direction!

Vous me voyez derrière bien des courriels, la gestion des reçus d’impôt et des cotisations mais aussi tout autre tâche administrative connexe. Tout gestionnaire a un bras droit, moi je suis le ‘bras gauche’… Vous m’avez aussi vu à l’accueil lors des levées de fonds (j’ai tellement hâte qu’on puisse enfin tous se revoir). Ces événements me permettent d’associer des visages au nom des familles membres. Lors de ces événements, la dynamique, l’énergie et la joie de vivre du groupe sont pour moi source d’émerveillement. VOUS me faites du bien!

Vous êtes une belle rencontre dans ma vie et je souhaite que ma contribution permette à la mission de l’Étoile de Pacho de rayonner un peu plus à chaque jour!

Ergothérapeute auprès d’une clientèle avec des troubles de santé mentale pendant plusieurs années, j’ai décidé de mettre ma carrière en veilleuse pour me consacrer à ma mon fils, Adayel. Peu après sa naissance prématurée en 2015, il fut clair que de nombreux défis de santé se présentaient à nous. En effet, rapidement Adayel fut diagnostiqué avec la paralysie cérébrale découlant de sa prématurité et d’une récupération post-opératoire difficile pour une atrésie de l’œsophage. Sa première année de vie a été tout un processus de deuil, d’adaptation et d’accès aux ressources. Ce fut donc un soulagement lorsque je rencontrai Nathalie de l’étoile de Pacho, qui me guida sur l’accès aux ressources et me donna l’espoir de retrouver un quotidien plus équilibré. De plus, la participation aux groupes de soutien fut une bouffée d’air frais pour moi. Ceux-ci m’ont permis de partager avec des personnes qui vivent des situations similaires et rire de nos quotidiens hors de l’ordinaire.

Ainsi, maintenant qu’une certaine stabilité c’est établi et que mon fils sourit à la vie, je souhaite user de mon bagage professionnel et personnel pour accompagner des familles vivant des situations de handicap avec leur enfant. J’espère aussi pouvoir mettre à profit mes expériences de travail interculturel. Enfin, participer au développement d’un organisme si utile et fleurissant avec une équipe dynamique est une opportunité pour me réengager dans un travail stimulant.

Au plaisir de rire, échanger et travailler avec vous !

Après une belle carrière en gestion hotellière, nous avons enfin réussi à concevoir notre premier enfant grâce à l’insémination. Après l’échographie de 20 semaines, quelques mesures anormales ont fait en sorte qu’on se retrouve dans le bureau d’un généticien au CHU Ste-Justine. Après plusieurs tests, échographies, IRM, amniocentèse, etc. ils soupçonnaient le syndrome de Joubert chez notre petit garçon. La confirmation du syndrome est venue alors que Kayden avait une semaine de vie. Plus de 33 jours en néonatalité, Kayden fait des apnées centrales, a un retard de développement globale, un manque de tonus, dysphagie et j’en passe.

Kayden est un petit garçon merveilleux. Il est souriant et de bonne humeur. C’est notre petit rayon de soleil. Son développement avance très bien. Il est un vrai combattant !

Je crois beaucoup que l’entraide entre parents dans la même situation fait une grosse différence. On s’est senti très seul face au diagnostic mais grâce aux organismes comme l’étoile de Pacho, on a réussi à sortir de notre solitude. Je désire aider d’autres familles à passer à travers les différentes étapes qu’un tel diagnostique peut apporter.

Au plaisir de vous aider !

Ma fille, Éloïse, a certainement été le centre de ma vie depuis sa naissance. J’ai dû faire le deuil d’une promotion, d’un emploi, d’un condo, de voyages, etc., etc., etc., Et j’ai été contrainte à m’acheter une voiture adaptée. Éloïse est atteinte du syndrome Coffin-Siris (SMARCB1). Cette belle maladie vient avec de l’hypotonie, laryngomalacie, gastroparésie, beaucoup de reflux, une scoliose sévère, des crises d’épilepsie, une déficience intellectuelle et motrice sévère et surtout plusieurs points d’interrogations.

Malgré tous mes diplômes, mes expériences de travail et mes nombreux voyages à travers le monde, je n’étais pas du tout préparée à devenir, en plus d’une nouvelle maman, un ergothérapeute, une physiothérapeute, une orthophoniste, une infirmière, une gestionnaire, une secrétaire, etc., pour ma fille. Et tous des nouveaux emplois non rémunérés!

Mais ma fille, qui est une force de la nature, une courageuse, une battante et certainement une petite princesse, m’en a appris beaucoup plus sur moi que ma vie d’avant. Malgré tous les défis, le stress et les peurs qui continuent de me poursuivent, j’ai décidé de m’offrir plus de temps entre autres en m’impliquant pour cette cause qui m’a aidé et qui le fait encore en me donnant l’opportunité de travailler et ainsi offrir mes connaissances et mes opinions en tant que membre d’une famille qui vit des défis particuliers avec une petite fille particulièrement extraordinaire.

Maman d’une petite fille, Alissa, né en 2016. Vivant avec un chromosome de plus, chromosome d’amour. Le diagnostic d’Alissa, Trisomie 21, était annoncé deux jours après la naissance. La grossesse parfaite, les suivis comme d’habitude, et boum! L’arrivée de Alissa a tout changé; le style, le rythme et la vision sur la vie. Ma fille était le premier enfant trisomique que je voyais de ma vie. Ça a apporté beaucoup de nouveau défis, de nouveaux apprentissages, mais aussi beaucoup d’amour, de patience et nouveaux amis que je n’aurais jamais rencontrés sinon.

Graphiste, voyageuse, blogueuse et passionnée de cuisine, j’ai dû tout mettre de côté pour faire de la place aux nombreux rendez-vous de ma fille. Vite après le congé de maternité, je me suis retrouvé seule, sans travail et sans aucun revenu. Jusqu’au jour où Nathalie m’a proposé de faire partie de l’équipe de L’Etoile de Pacho.

Aujourd’hui, j’y suis intervenante. Je partage mes connaissances avec les autres familles et j’apprends beaucoup en retour. C’est une nouvelle famille que je côtoie presque à tous les jours de la semaine; la famille de L’Étoile de Pacho!

Bénévole à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal dès l’âge de treize ans, infirmière en hygiène maternelle et en pédiatrie diplômée de Lausanne en Suisse, orthopédagogue puis direction d’établissements scolaires de la EMSB et de la CSDM : une carrière bien remplie et s’échelonnant sur une quarantaine d’années.

Si j’ai passé la majorité de ma carrière auprès de jeunes garçons et filles des Centre de Jeunesse, les dix dernières années ont été une sorte de retour aux sources puisque j’ai été directrice de l’école Victor-Doré pendant dix ans. Maintenant retraitée, je choisis de demeurer engagée dans une cause que j’ai appris à connaitre très intimement au fil des ans. J’y apporterai toute mon expertise, mon empathie et ma rigueur.

J’ai toujours eu la plus grande admiration et le plus grand respect pour les parents d’enfants lourdement handicapés. À titre de coordonnatrice du Programme d’accueil de L’Étoile de Pacho, je m’engage à écouter, à accompagner et à « faire la différence ».

Maman de 3 petits trésors.

Par une journée froide et enneigée Adam, mon premier bébé a vu le jour. Oups, non il n’a rien vu, il a été ramené à la vie après un arrêt respiratoire de 19min. Comme quoi les miracles, ça arrive, mais pour lui c’était avec beaucoup de séquelles : paralysie cérébrale, épilepsie, retard global du développement et asthme sévère qui l’emporta en mai 2018.

Mon deuil je l’ai fait dans cette chambre d’hôpital ou tout le monde est venu en courant quand le moniteur a commencé à sonner. J’ai compris à ce moment-là que ma vie avait changé pour toujours. J’ai vu ma vie défiler devant moi, mes rêves s’effacer et mon avenir noir qui s’annonçait à l’horizon. Ma peur venait de voir le jour.

Mais la réalité était tout autre, on a eu 7 ans et demi de bonheur avec lui, plein de défis et de batailles. Il était un vrai rayon de soleil. Je n’oublierai jamais son sourire quand j’entrais le matin dans sa chambre et ça me réchauffe le cœur chaque fois que j’y pense.

J’ai rencontré Nathalie Richard plusieurs fois depuis le décès de mon fils, elle était toujours souriante et prête à m’écouter. Quand j’ai vu l’annonce du poste d’intervenante, j’avais très envie de postuler, mais je me demandais si j’étais encore considérée un parent d’enfant handicapé? Je dirais maintenant que oui, c’est quelque chose qui nous marque pour toujours. C’est tout un apprentissage que j’ai fait grâce à Adam.

L’Étoile de Pacho a mis un baume sur mes plais, il m’a permis de revivre et de faire la seule chose dans laquelle j’excellais : m’occuper de vous afin de vous aider du mieux que je peux à défendre les intérêts de vos enfants.

Éducateur spécialisé de formation, je suis très heureux de me joindre à l’équipe de l’Étoile de Pacho. Ayant un grand frère vivant avec la trisomie 21, j’ai grandi dans un monde où la déficience intellectuelle fait partie du quotidien. Pour moi, ces êtres humains si attachants ne sont pas différents. Ils sont des modèles de persévérance ayant une joie de vivre contagieuse.

J’ai travaillé plusieurs années avec des enfants, adolescents et adultes ayant une déficience intellectuelle et/ou motrice. Durant les dernières années, j’ai plutôt travaillé avec des enfants ayants des difficultés diverses dans les écoles et les centres jeunesses. Je me suis vite rendu compte que les familles ont souvent besoin d’aide et qu’ils ont de la difficulté à trouver ou recevoir cette aide. L’Étoile de Pacho est apparu sur mon chemin juste au moment où j’avais envie de commencer à travailler avec les familles.

C’est donc avec grand enthousiasme que je me joins à cette belle équipe.

Maman de jumeaux gars/fille de 6 ans, ma vie a changé du tout au tout quand ma fille eut son diagnostic d’autisme à l’âge de seulement 20 mois. Ça m’a complètement démoli et je suis vite tombée en deuil de l’enfant “parfait”. Puis, moins d’un an plus tard, mon fils eut, lui aussi, son diagnostic d’autisme. Beaucoup moins atteint que sa sœur, ce fut tout de même un 2e coup dur à mon cœur de maman. J’ai laissé mon travail pour me consacrer entièrement à mes enfants lors de leur jeune enfance. Zoothérapie, musicothérapie, 1 an de ICI avec le CRDI à raison de 20hrs par semaine chacun, activités de stimulations précoces, camp adapté, gymnastique adaptée, natation adaptée… rien nous arrête! Des années éprouvantes en temps et émotions, mais qui ont été extrêmement bénéfiques. Puis, aujourd’hui, je peux maintenant dire que je suis totalement en paix avec le diagnostic de mes enfants et je ne les voudrais plus du tout autrement.

Ce parcours m’a permis de connaître plusieurs professionnels, mais aussi des parents vivant les mêmes choses que moi. Puis, au fil du temps, j’en suis venue à réaliser à quel point, nous, les parents d’enfants handicapés, sommes laissés à nous-même. Une flamme s’est tranquillement allumée en moi et je me suis mise à aider d’autres parents dans leur parcours. Je me revoyais en eux et je me disais, je veux leur rendre la vie un peu plus facile. Je partageais mes bons coups, mes connaissances en termes de services/organismes/programmes/activités disponibles et ça m’apportait tant de plaisir d’aider les autres dans ce processus. Alors me voici ! Ayant un baccalauréat en sexologie, mais ayant eu une carrière en ventes,  je reviens à ma source de vouloir aider les autres et L’Étoile de Pacho est l’organisme par excellence qui me permet de combiner l’intervenante en moi avec mon vécu en tant que maman d’enfants handicapés. Le match parfait!

Au plaisir!

Bonjour, je m’appelle Katherine, mais tout le monde m’appelle Kathou. Je me décris comme une femme créative et passionnée. Je suis passionnée de l’être humain (surtout les minis humains), le développement me fascine. J’ai étudié en technique d’éducation en petite enfance et en technique d’éducation spécialisée et j’aime aller chercher des formations supplémentaires sur le développement et l’éducation. J’adore lire sur le développement personnel et l’éducation bienveillante. Je suis une personne enthousiasme et positive

Je suis la maman de deux enfants, Lilybelle et Éloïk. Mon zèbre*, Éloïk est un enfant unique; il a une variante génétique du gène CDH15 (3e cas répertorié au monde) et une malformation de la mitochondrie qui explique que 14% de ses cellules ne répondent pas convenablement ou pas du tout aux stimuli (seul cas au monde). Éloïk est hypotonique sévère, dyspraxique et a un retard de développement global. Éloïk c’est surtout un enfant déterminé, persévérant, souriant et fier; un rayon de soleil. Motivé par sa sœur pleine d’énergie et de compassion, Éloïk marche depuis ses trois ans et demi! Il ne cesse de nous surprendre et de nous émerveiller. Nous sommes dans ce que les professionnels appellent « la zone grise », c’est-à-dire que nous avons très peu de réponse et que personne ne sait ce que nous réserve l’avenir. Nous nous sommes souvent sentis seul au monde et parfois même abandonné par les médecins. Des organismes comme L’étoile de Pacho nous apportent un réconfort et un soutien formidable. C’est ce que je veux faire dans la vie; offrir du soutien et du réconfort aux familles, partager mes connaissances et subvenir au bien-être et au bon déroulement des familles au maximum de leur capacité.

Au plaisir de vous rencontrer!

*thème utilisé pour représenter les personnes atteintes d’une maladie orpheline.

Je m’appelle Thania Alvarez et je suis agente au recrutement à l’Étoile de Pacho. J’aide les familles à trouver un(e) gardien(enne) pour leur(s) cher(s) enfant(s). Je possède un baccalauréat en psychologie et l’automne prochain je commencerai ma maîtrise.

Depuis mon jeune âge, je savais que je voulais exercer un métier qui me permettait d’aider les gens. C’est grâce à l’Étoile de Pacho que je commence à finalement réaliser ce rêve. Je suis aussi maman de deux petits garçons : Gregory, un enfant méthodique et persévérant avec une mémoire exceptionnelle et Aleksander, un garçon très sociable, curieux, avec une soif d’apprentissage énorme. Gregory est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme et d’un délai de langage sévère, ce qui a fait en sorte que les deux dernières années ont été un vrai tour de montagnes ruses rempli d’émotions et des défis pour notre famille.

Pendant tout ce parcours et malgré les difficultés vécues, j’ai appris la valeur inestimable du moment présent. Il y eu beaucoup de choses dans le processus de deuil après le diagnostic de mon fils, auxquelles je ne m’attendais pas. Mais la plus grande surprise a été le changement de perspective qui m’a fait apprécier le moment présent. Chaque journée est une nouvelle aventure.

Au plaisir de vous aider et travailler avec vous !

Adam a vu le jour en aout 2016 à la suite d’une merveilleuse grossesse de 36 semaines. À sa naissance, rien ne laisser présager que mon merveilleux cadeau serait différent. Au bout du troisième mois, j’ai commencé à constater un écart de développement par rapport à la normale qui s’agrandissait petit à petit. De là a commencé notre parcours d’analyses et d’investigation mené par une pédiatre à la générosité inespérée au sein de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont.

En septembre 2017, un mois après l’anniversaire d’Adam, le diagnostic est tombé. Il s’agit d’une délétion du chromosome 9p24. Cette anomalie génétique est corrélée avec l’autisme, la déficience intellectuelle, le retard global du développement, l’hypotonie, l’hyperlaxité, des anomalies cardiaques, etc. Il s’agit de l’histoire d’un petit bout de gène, qui en partant, a ouvert la porte à de multiples défis et batailles, mais aussi à l’émerveillement face à chaque petite réussite.

Aujourd’hui, Adam est un enfant charmant, affectueux, heureux et persévérant. J’ai appris à respecter son rythme et à l’accompagner dans le dépassement des obstacles. Son espièglerie, sa curiosité et sa soif d’apprendre nous procurent à tous les deux énormément de bonheur.

Après 4 ans où nous avons eu des rendez-vous allant de deux à quatre jours par semaine au sein du CRME et du CRDI, aujourd’hui Adam fréquente une école qui nous soutient et collabore à merveille avec notre intervenant pivot. Confiante que le bien-être d’Adam est assuré au sein de l’école, je me suis décidée à travailler tout en finissant mon doctorat.

En travaillant avec L’Étoile de Pacho, je réalise enfin un rêve qui m’habite depuis quelques années. J’ai enfin la possibilité d’aider, au mieux que je peux, des familles qui vivent la même situation que la mienne. C’est donc avec une immense joie que je me joins à la merveilleuse équipe de L’Étoile de Pacho et aux extraordinaires familles et membres.

Je suis mère de deux enfants, Macéo et Victor. Macéo est autiste avec une encéphalopathie épileptique de type Lennox-Gastaut, une forme d’épilepsie infantile difficile à traiter qui se caractérise par une régression psychomotrice ainsi que des crises fréquentes et de types différents. Il a perdu l’usage du langage, est de retour aux couches depuis l’âge de six ans et présente des limitations majeures dans ses apprentissages et ses déplacements. La maladie reste très invalidante malgré les traitements. Les deuils se sont succédés, mais nous pouvons dire que nous avons développé un équilibre et une sérénité dans l’adversité. L’amour nous guide à chaque étape et nous permet d’avancer.

Passionnée de nature, de jeux extérieurs, je crois à la puissance de la créativité et de l’enthousiasme. Éducatrice à l’enfance formée et qualifiée, j’ai travaillé auprès de tous les groupes d’âges depuis 2010, avec un intérêt marqué pour la clientèle présentant des défis particuliers. Mon rôle de guide et de soignante est au cœur de mes actions depuis toutes ces années et oriente mon nouveau projet de vie professionnelle à L’Étoile de Pacho comme Intervenante à domicile. Une véritable conciliation travail-famille, un rôle porteur de sens, des valeurs d’entraide et de solidarité. Ça, c’est le bonheur au travail !

Je suis maman de deux garçons merveilleusement différents. Maverick qui est Autiste Asperger, il a aussi un TDAH, un retard de développement, une dyspraxie motrice (TDC), il est épileptique, hypotonique, hyperlaxe et il a un trouble de fatigue musculaire qui est toujours en investigation en génétique et en physiatrie.

Phoenix, mon plus jeune, a le syndrome Gilles de la Tourette, un TDAH, un trouble obsessionnel compulsif avec rigidité cognitive, un trouble anxieux NS, un trouble explosif intermittent, un trouble de modulation sensorielle, une dyspraxie verbale et nous avons appris dernièrement qu’il a aussi un trouble neurologique. J’ai moi-même un TDAH. Bref, un joyeux cocktail, avec de nombreux rendez-vous et défis, qui m’a mené à quitter mon emploi aux finances dans une compagnie d’aéronautique en 2015.

À l’instar de mes fils qui sont multi-diagnostiques, je suis multidisciplinaire. J’ai travaillé et étudié dans plusieurs domaines très variés : théâtre, clown, arts plastiques, comédienne, éducatrice en CPE, comptabilité et finances, coiffure, composition et rédaction françaises, et j’en passe!

Mes enfants étant maintenant tous deux en classes adaptées, j’ai « un peu » plus de temps pour moi. J’ai donc repris mes études en Psychologie à l’UQAM cet automne, dans le but éventuellement, d’aider les familles ayant des enfants en situation de handicap. Un rêve que je caresse depuis quelques années. Je ne pensais pas que mon projet de carrière se réaliserait aussi rapidement! L’Étoile de Pacho est arrivé dans ma vie comme par magie, par un signe du destin me démontrant que j’avais fait le bon choix!

Je suis plus qu’heureuse de me joindre à cette merveilleuse équipe et espère y apporter ma contribution longtemps!

Je suis l’heureuse maman de 2 petits cocos d’amour! Matias, mon rayon de soleil qui vit avec un chromosome de plus, Trisomie 21, et mon beau Jéronimo. Ils sont le centre de ma vie, laquelle a pris un virage à 360 degrés avec le diagnostic de Matias, même si dans ma vie il y a déjà une relation très étroite, pleine d’amour et d’apprentissages avec mon frère qui a la paralysie cérébrale. J’étais remplie de peur, je pensais trop à l’avenir, comment finir avec mes stigmates et ceux de la société concernant sa condition, j’étais bouleversé, je pleurais de bonheur et de tristesse à la fois.

Après un diagnostic de spasmes infantiles, la T21 avait moins de pertinence pour moi et ce n’était rien au moment où j’étais sur le point de perdre Matias, aux soins intensifs, en état critique, je ne voulais pas perdre mon bébé, je ne pouvais pas imaginer mon monde sans mon Matias et sans son chromosome extraordinaire qui nous fait grandir, devenir reconnaissants et valoriser chaque instant de la vie.

Par cela, j’ai pris la décision de suivre mon cœur de maman, sœur et amie de personnes ayant des besoins particuliers et faire une transition professionnelle, laisser l’objectif avec lequel je suis venue au Québec de pouvoir faire mes équivalences en médecine dentaire, pour m’impliquer dans cette passion, la défense des droits, l’inclusion et l’amélioration de la qualité de vie des enfants handicapés.

Je suis donc très heureuse et reconnaissante de pouvoir commencer ce rêve en travaillant avec L’Étoile de Pacho, pour apprendre et offrir mon bagage personnel et professionnel comme un grain de sable pour la croissance de cette merveilleuse cause.

Merci de m’accueillir et au plaisir de travailler avec cette belle famille!

Adam est né en octobre 2013 après une grossesse tout à fait normale. Durant un examen de routine, le pédiatre de la maternité a entendu un souffle au cœur et nous a rapidement référé à l’Hôpital de Montréal pour enfants. C’est à ce moment que notre vie a basculé. Trois semaines après sa naissance, le diagnostic est tombé : syndrome du cimeterre. Il s’agit d’une pathologie très rare caractérisée par une association de malformations pulmonaires et cardiaques.

Mon garçon a passé les premiers mois de sa vie à l’hôpital et après avoir subi une chirurgie à cœur ouvert, sa récupération a été longue et il a passé plusieurs semaines aux soins intensifs. De retour à la maison, il a eu besoin d’oxygène durant quelques années. Maintenant que son cœur est réparé et que son état est considéré stable, il n’a plus besoin d’oxygène, mais il souffre tout de même d’hypertension pulmonaire et d’asthme sévère.

En plus de nous inquiéter pour sa santé, nous devons également jongler quotidiennement avec tous les défis que nous apportent ses autres diagnostics : Malformation des pieds, Trouble du spectre de l’autisme, TDAH avec impulsivité, TDC (dyspraxie) et trouble du langage.

Malgré tout, Adam est un enfant incroyablement résilient, débordant d’énergie et surtout doté d’une joie de vivre contagieuse.

Dans mon ancienne vie, j’étais secrétaire et j’ai dû faire une croix sur mon retour au travail pour être disponible pour les nombreux rendez-vous médicaux et soins particuliers. Après 9 ans à la maison, j’avais besoin de me réaliser autrement qu’en étant « seulement » maman. Étant membre de L’Étoile de Pacho depuis plusieurs années, je suis heureuse et fière de maintenant faire partie de cette belle équipe et de pouvoir contribuer à la mission de l’organisme, soit de venir en aide aux familles comme la mienne.