Passionné de sports et journaliste de formation, j’ai travaillé 17 ans dans le milieu du journalisme sportif, à RDS et Radio-Canada Sports. Un milieu que j’ai adoré et dans lequel j’ai eu la chance de vivre de grandes émotions et des expériences inoubliables.

Un changement s’imposait toutefois pour moi.

Une discussion avec Nathalie (la fondatrice de L‘Étoile de Pacho) m’a mené à une réflexion, à ce moment, inattendue : celle de me joindre à son équipe.

Bien que je connaisse l’organisme et Pacho depuis quelques années, je ne voyais pas, à première vue, en quoi je pouvais y être utile… et pourtant !

C’est à titre de chargé des événements et des communications que je me suis joint à l’équipe. Un choix de carrière qui comble ce désir, de plus en plus présent, d’avoir un impact sur la vie des gens.

Convaincu d’être au bon endroit et motivé à contribuer à la mission de l’organisme, mon rôle est de faire rayonner L’Étoile de Pacho, en mettant en valeur notre force : les paires aidantes.

Je suis une retraitée qui avait encore de l’énergie et qui voulait donner de son temps à une cause, un organisme qu’une ex-collègue de travail venait de mettre sur pied. Après plusieurs années de bénévolat et de participation aux grands événements de l’Étoile de Pacho, me voici maintenant employé à titre d’adjointe à la direction!

Vous me voyez derrière bien des courriels, la gestion des reçus d’impôt et des cotisations mais aussi tout autre tâche administrative connexe. Tout gestionnaire a un bras droit, moi je suis le ‘bras gauche’… Vous m’avez aussi vu à l’accueil lors des levées de fonds (j’ai tellement hâte qu’on puisse enfin tous se revoir). Ces événements me permettent d’associer des visages au nom des familles membres. Lors de ces événements, la dynamique, l’énergie et la joie de vivre du groupe sont pour moi source d’émerveillement. VOUS me faites du bien!

Vous êtes une belle rencontre dans ma vie et je souhaite que ma contribution permette à la mission de l’Étoile de Pacho de rayonner un peu plus à chaque jour!

Ergothérapeute auprès d’une clientèle avec des troubles de santé mentale pendant plusieurs années, j’ai décidé de mettre ma carrière en veilleuse pour me consacrer à ma mon fils, Adayel. Peu après sa naissance prématurée en 2015, il fut clair que de nombreux défis de santé se présentaient à nous. En effet, rapidement Adayel fut diagnostiqué avec la paralysie cérébrale découlant de sa prématurité et d’une récupération post-opératoire difficile pour une atrésie de l’œsophage. Sa première année de vie a été tout un processus de deuil, d’adaptation et d’accès aux ressources. Ce fut donc un soulagement lorsque je rencontrai Nathalie de l’étoile de Pacho, qui me guida sur l’accès aux ressources et me donna l’espoir de retrouver un quotidien plus équilibré. De plus, la participation aux groupes de soutien fut une bouffée d’air frais pour moi. Ceux-ci m’ont permis de partager avec des personnes qui vivent des situations similaires et rire de nos quotidiens hors de l’ordinaire.

Ainsi, maintenant qu’une certaine stabilité c’est établi et que mon fils sourit à la vie, je souhaite user de mon bagage professionnel et personnel pour accompagner des familles vivant des situations de handicap avec leur enfant. J’espère aussi pouvoir mettre à profit mes expériences de travail interculturel. Enfin, participer au développement d’un organisme si utile et fleurissant avec une équipe dynamique est une opportunité pour me réengager dans un travail stimulant.

Au plaisir de rire, échanger et travailler avec vous !

Après une belle carrière en gestion hotellière, nous avons enfin réussi à concevoir notre premier enfant grâce à l’insémination. Après l’échographie de 20 semaines, quelques mesures anormales ont fait en sorte qu’on se retrouve dans le bureau d’un généticien au CHU Ste-Justine. Après plusieurs tests, échographies, IRM, amniocentèse, etc. ils soupçonnaient le syndrome de Joubert chez notre petit garçon. La confirmation du syndrome est venue alors que Kayden avait une semaine de vie. Plus de 33 jours en néonatalité, Kayden fait des apnées centrales, a un retard de développement globale, un manque de tonus, dysphagie et j’en passe.

Kayden est un petit garçon merveilleux. Il est souriant et de bonne humeur. C’est notre petit rayon de soleil. Son développement avance très bien. Il est un vrai combattant !

Je crois beaucoup que l’entraide entre parents dans la même situation fait une grosse différence. On s’est senti très seul face au diagnostic mais grâce aux organismes comme l’étoile de Pacho, on a réussi à sortir de notre solitude. Je désire aider d’autres familles à passer à travers les différentes étapes qu’un tel diagnostique peut apporter.

Au plaisir de vous aider !

Ma fille, Éloïse, a certainement été le centre de ma vie depuis sa naissance. J’ai dû faire le deuil d’une promotion, d’un emploi, d’un condo, de voyages, etc., etc., etc., Et j’ai été contrainte à m’acheter une voiture adaptée. Éloïse est atteinte du syndrome Coffin-Siris (SMARCB1). Cette belle maladie vient avec de l’hypotonie, laryngomalacie, gastroparésie, beaucoup de reflux, une scoliose sévère, des crises d’épilepsie, une déficience intellectuelle et motrice sévère et surtout plusieurs points d’interrogations.

Malgré tous mes diplômes, mes expériences de travail et mes nombreux voyages à travers le monde, je n’étais pas du tout préparée à devenir, en plus d’une nouvelle maman, un ergothérapeute, une physiothérapeute, une orthophoniste, une infirmière, une gestionnaire, une secrétaire, etc., pour ma fille. Et tous des nouveaux emplois non rémunérés!

Mais ma fille, qui est une force de la nature, une courageuse, une battante et certainement une petite princesse, m’en a appris beaucoup plus sur moi que ma vie d’avant. Malgré tous les défis, le stress et les peurs qui continuent de me poursuivent, j’ai décidé de m’offrir plus de temps entre autres en m’impliquant pour cette cause qui m’a aidé et qui le fait encore en me donnant l’opportunité de travailler et ainsi offrir mes connaissances et mes opinions en tant que membre d’une famille qui vit des défis particuliers avec une petite fille particulièrement extraordinaire.

Maman d’une petite fille, Alissa, né en 2016. Vivant avec un chromosome de plus, chromosome d’amour. Le diagnostic d’Alissa, Trisomie 21, était annoncé deux jours après la naissance. La grossesse parfaite, les suivis comme d’habitude, et boum! L’arrivée de Alissa a tout changé; le style, le rythme et la vision sur la vie. Ma fille était le premier enfant trisomique que je voyais de ma vie. Ça a apporté beaucoup de nouveau défis, de nouveaux apprentissages, mais aussi beaucoup d’amour, de patience et nouveaux amis que je n’aurais jamais rencontrés sinon.

Graphiste, voyageuse, blogueuse et passionnée de cuisine, j’ai dû tout mettre de côté pour faire de la place aux nombreux rendez-vous de ma fille. Vite après le congé de maternité, je me suis retrouvé seule, sans travail et sans aucun revenu. Jusqu’au jour où Nathalie m’a proposé de faire partie de l’équipe de L’Etoile de Pacho.

Aujourd’hui, j’y suis intervenante. Je partage mes connaissances avec les autres familles et j’apprends beaucoup en retour. C’est une nouvelle famille que je côtoie presque à tous les jours de la semaine; la famille de L’Étoile de Pacho!

Bénévole à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal dès l’âge de treize ans, infirmière en hygiène maternelle et en pédiatrie diplômée de Lausanne en Suisse, orthopédagogue puis direction d’établissements scolaires de la EMSB et de la CSDM : une carrière bien remplie et s’échelonnant sur une quarantaine d’années.

Si j’ai passé la majorité de ma carrière auprès de jeunes garçons et filles des Centre de Jeunesse, les dix dernières années ont été une sorte de retour aux sources puisque j’ai été directrice de l’école Victor-Doré pendant dix ans. Maintenant retraitée, je choisis de demeurer engagée dans une cause que j’ai appris à connaitre très intimement au fil des ans. J’y apporterai toute mon expertise, mon empathie et ma rigueur.

J’ai toujours eu la plus grande admiration et le plus grand respect pour les parents d’enfants lourdement handicapés. À titre de coordonnatrice du Programme d’accueil de L’Étoile de Pacho, je m’engage à écouter, à accompagner et à « faire la différence ».

Maman de 3 petits trésors.

Par une journée froide et enneigée Adam, mon premier bébé a vu le jour. Oups, non il n’a rien vu, il a été ramené à la vie après un arrêt respiratoire de 19min. Comme quoi les miracles, ça arrive, mais pour lui c’était avec beaucoup de séquelles : paralysie cérébrale, épilepsie, retard global du développement et asthme sévère qui l’emporta en mai 2018.

Mon deuil je l’ai fait dans cette chambre d’hôpital ou tout le monde est venu en courant quand le moniteur a commencé à sonner. J’ai compris à ce moment-là que ma vie avait changé pour toujours. J’ai vu ma vie défiler devant moi, mes rêves s’effacer et mon avenir noir qui s’annonçait à l’horizon. Ma peur venait de voir le jour.

Mais la réalité était tout autre, on a eu 7 ans et demi de bonheur avec lui, plein de défis et de batailles. Il était un vrai rayon de soleil. Je n’oublierai jamais son sourire quand j’entrais le matin dans sa chambre et ça me réchauffe le cœur chaque fois que j’y pense.

J’ai rencontré Nathalie Richard plusieurs fois depuis le décès de mon fils, elle était toujours souriante et prête à m’écouter. Quand j’ai vu l’annonce du poste d’intervenante, j’avais très envie de postuler, mais je me demandais si j’étais encore considérée un parent d’enfant handicapé? Je dirais maintenant que oui, c’est quelque chose qui nous marque pour toujours. C’est tout un apprentissage que j’ai fait grâce à Adam.

L’Étoile de Pacho a mis un baume sur mes plais, il m’a permis de revivre et de faire la seule chose dans laquelle j’excellais : m’occuper de vous afin de vous aider du mieux que je peux à défendre les intérêts de vos enfants.

Maman de jumeaux gars/fille de 6 ans, ma vie a changé du tout au tout quand ma fille eut son diagnostic d’autisme à l’âge de seulement 20 mois. Ça m’a complètement démoli et je suis vite tombée en deuil de l’enfant “parfait”. Puis, moins d’un an plus tard, mon fils eut, lui aussi, son diagnostic d’autisme. Beaucoup moins atteint que sa sœur, ce fut tout de même un 2e coup dur à mon cœur de maman. J’ai laissé mon travail pour me consacrer entièrement à mes enfants lors de leur jeune enfance. Zoothérapie, musicothérapie, 1 an de ICI avec le CRDI à raison de 20hrs par semaine chacun, activités de stimulations précoces, camp adapté, gymnastique adaptée, natation adaptée… rien nous arrête! Des années éprouvantes en temps et émotions, mais qui ont été extrêmement bénéfiques. Puis, aujourd’hui, je peux maintenant dire que je suis totalement en paix avec le diagnostic de mes enfants et je ne les voudrais plus du tout autrement.

Ce parcours m’a permis de connaître plusieurs professionnels, mais aussi des parents vivant les mêmes choses que moi. Puis, au fil du temps, j’en suis venue à réaliser à quel point, nous, les parents d’enfants handicapés, sommes laissés à nous-même. Une flamme s’est tranquillement allumée en moi et je me suis mise à aider d’autres parents dans leur parcours. Je me revoyais en eux et je me disais, je veux leur rendre la vie un peu plus facile. Je partageais mes bons coups, mes connaissances en termes de services/organismes/programmes/activités disponibles et ça m’apportait tant de plaisir d’aider les autres dans ce processus. Alors me voici ! Ayant un baccalauréat en sexologie, mais ayant eu une carrière en ventes,  je reviens à ma source de vouloir aider les autres et L’Étoile de Pacho est l’organisme par excellence qui me permet de combiner l’intervenante en moi avec mon vécu en tant que maman d’enfants handicapés. Le match parfait!

Au plaisir!

Bonjour, je m’appelle Katherine, mais tout le monde m’appelle Kathou. Je me décris comme une femme créative et passionnée. Je suis passionnée de l’être humain (surtout les minis humains), le développement me fascine. J’ai étudié en technique d’éducation en petite enfance et en technique d’éducation spécialisée et j’aime aller chercher des formations supplémentaires sur le développement et l’éducation. J’adore lire sur le développement personnel et l’éducation bienveillante. Je suis une personne enthousiasme et positive

Je suis la maman de deux enfants, Lilybelle et Éloïk. Mon zèbre*, Éloïk est un enfant unique; il a une variante génétique du gène CDH15 (3e cas répertorié au monde) et une malformation de la mitochondrie qui explique que 14% de ses cellules ne répondent pas convenablement ou pas du tout aux stimuli (seul cas au monde). Éloïk est hypotonique sévère, dyspraxique et a un retard de développement global. Éloïk c’est surtout un enfant déterminé, persévérant, souriant et fier; un rayon de soleil. Motivé par sa sœur pleine d’énergie et de compassion, Éloïk marche depuis ses trois ans et demi! Il ne cesse de nous surprendre et de nous émerveiller. Nous sommes dans ce que les professionnels appellent « la zone grise », c’est-à-dire que nous avons très peu de réponse et que personne ne sait ce que nous réserve l’avenir. Nous nous sommes souvent sentis seul au monde et parfois même abandonné par les médecins. Des organismes comme L’étoile de Pacho nous apportent un réconfort et un soutien formidable. C’est ce que je veux faire dans la vie; offrir du soutien et du réconfort aux familles, partager mes connaissances et subvenir au bien-être et au bon déroulement des familles au maximum de leur capacité.

Au plaisir de vous rencontrer!

*thème utilisé pour représenter les personnes atteintes d’une maladie orpheline.

Je m’appelle Thania Alvarez et je suis agente au recrutement à l’Étoile de Pacho. J’aide les familles à trouver un(e) gardien(enne) pour leur(s) cher(s) enfant(s). Je possède un baccalauréat en psychologie et l’automne prochain je commencerai ma maîtrise.

Depuis mon jeune âge, je savais que je voulais exercer un métier qui me permettait d’aider les gens. C’est grâce à l’Étoile de Pacho que je commence à finalement réaliser ce rêve. Je suis aussi maman de deux petits garçons : Gregory, un enfant méthodique et persévérant avec une mémoire exceptionnelle et Aleksander, un garçon très sociable, curieux, avec une soif d’apprentissage énorme. Gregory est atteint d’un trouble du spectre de l’autisme et d’un délai de langage sévère, ce qui a fait en sorte que les deux dernières années ont été un vrai tour de montagnes ruses rempli d’émotions et des défis pour notre famille.

Pendant tout ce parcours et malgré les difficultés vécues, j’ai appris la valeur inestimable du moment présent. Il y eu beaucoup de choses dans le processus de deuil après le diagnostic de mon fils, auxquelles je ne m’attendais pas. Mais la plus grande surprise a été le changement de perspective qui m’a fait apprécier le moment présent. Chaque journée est une nouvelle aventure.

Au plaisir de vous aider et travailler avec vous !

Adam a vu le jour en aout 2016 à la suite d’une merveilleuse grossesse de 36 semaines. À sa naissance, rien ne laisser présager que mon merveilleux cadeau serait différent. Au bout du troisième mois, j’ai commencé à constater un écart de développement par rapport à la normale qui s’agrandissait petit à petit. De là a commencé notre parcours d’analyses et d’investigation mené par une pédiatre à la générosité inespérée au sein de l’hôpital Maisonneuve-Rosemont.

En septembre 2017, un mois après l’anniversaire d’Adam, le diagnostic est tombé. Il s’agit d’une délétion du chromosome 9p24. Cette anomalie génétique est corrélée avec l’autisme, la déficience intellectuelle, le retard global du développement, l’hypotonie, l’hyperlaxité, des anomalies cardiaques, etc. Il s’agit de l’histoire d’un petit bout de gène, qui en partant, a ouvert la porte à de multiples défis et batailles, mais aussi à l’émerveillement face à chaque petite réussite.

Aujourd’hui, Adam est un enfant charmant, affectueux, heureux et persévérant. J’ai appris à respecter son rythme et à l’accompagner dans le dépassement des obstacles. Son espièglerie, sa curiosité et sa soif d’apprendre nous procurent à tous les deux énormément de bonheur.

Après 4 ans où nous avons eu des rendez-vous allant de deux à quatre jours par semaine au sein du CRME et du CRDI, aujourd’hui Adam fréquente une école qui nous soutient et collabore à merveille avec notre intervenant pivot. Confiante que le bien-être d’Adam est assuré au sein de l’école, je me suis décidée à travailler tout en finissant mon doctorat.

En travaillant avec L’Étoile de Pacho, je réalise enfin un rêve qui m’habite depuis quelques années. J’ai enfin la possibilité d’aider, au mieux que je peux, des familles qui vivent la même situation que la mienne. C’est donc avec une immense joie que je me joins à la merveilleuse équipe de L’Étoile de Pacho et aux extraordinaires familles et membres.

Je suis mère de deux enfants, Macéo et Victor. Macéo est autiste avec une encéphalopathie épileptique de type Lennox-Gastaut, une forme d’épilepsie infantile difficile à traiter qui se caractérise par une régression psychomotrice ainsi que des crises fréquentes et de types différents. Il a perdu l’usage du langage, est de retour aux couches depuis l’âge de six ans et présente des limitations majeures dans ses apprentissages et ses déplacements. La maladie reste très invalidante malgré les traitements. Les deuils se sont succédés, mais nous pouvons dire que nous avons développé un équilibre et une sérénité dans l’adversité. L’amour nous guide à chaque étape et nous permet d’avancer.

Passionnée de nature, de jeux extérieurs, je crois à la puissance de la créativité et de l’enthousiasme. Éducatrice à l’enfance formée et qualifiée, j’ai travaillé auprès de tous les groupes d’âges depuis 2010, avec un intérêt marqué pour la clientèle présentant des défis particuliers. Mon rôle de guide et de soignante est au cœur de mes actions depuis toutes ces années et oriente mon nouveau projet de vie professionnelle à L’Étoile de Pacho comme Intervenante à domicile. Une véritable conciliation travail-famille, un rôle porteur de sens, des valeurs d’entraide et de solidarité. Ça, c’est le bonheur au travail !

Adam est né en octobre 2013 après une grossesse tout à fait normale. Durant un examen de routine, le pédiatre de la maternité a entendu un souffle au cœur et nous a rapidement référé à l’Hôpital de Montréal pour enfants. C’est à ce moment que notre vie a basculé. Trois semaines après sa naissance, le diagnostic est tombé : syndrome du cimeterre. Il s’agit d’une pathologie très rare caractérisée par une association de malformations pulmonaires et cardiaques.

Mon garçon a passé les premiers mois de sa vie à l’hôpital et après avoir subi une chirurgie à cœur ouvert, sa récupération a été longue et il a passé plusieurs semaines aux soins intensifs. De retour à la maison, il a eu besoin d’oxygène durant quelques années. Maintenant que son cœur est réparé et que son état est considéré stable, il n’a plus besoin d’oxygène, mais il souffre tout de même d’hypertension pulmonaire et d’asthme sévère.

En plus de nous inquiéter pour sa santé, nous devons également jongler quotidiennement avec tous les défis que nous apportent ses autres diagnostics : Malformation des pieds, Trouble du spectre de l’autisme, TDAH avec impulsivité, TDC (dyspraxie) et trouble du langage.

Malgré tout, Adam est un enfant incroyablement résilient, débordant d’énergie et surtout doté d’une joie de vivre contagieuse.

Dans mon ancienne vie, j’étais secrétaire et j’ai dû faire une croix sur mon retour au travail pour être disponible pour les nombreux rendez-vous médicaux et soins particuliers. Après 9 ans à la maison, j’avais besoin de me réaliser autrement qu’en étant « seulement » maman. Étant membre de L’Étoile de Pacho depuis plusieurs années, je suis heureuse et fière de maintenant faire partie de cette belle équipe et de pouvoir contribuer à la mission de l’organisme, soit de venir en aide aux familles comme la mienne.

Je suis le papa de deux petits garçons, Theo et Charles-Antonio. Theo est né alors que ma conjointe était à 25 semaines de grossesse. Malheureusement, après une semaine de vie, il nous a quitté à la suite des complications de son extrême prématurité. Il est maintenant un ange gardien pour ses nombreux cousins/cousines. Un peu moins d’un an plus tard, arrive Charles-Antonio, né à 27 semaines. Après 112 jours d’émotions en montagnes russes passés aux soins intensifs néonataux du Children’s, nous rentrons finalement à la maison. Ces jours, surtout les premiers, n’ont pas été de tout repos : Charles-Antonio a survécu à plusieurs hémorragies importantes. Malheureusement, ces hémorragies ont endommagé son cerveau. Nous avons reçu le diagnostic de paralysie cérébrale alors qu’il était âgé de 10 mois. Au moment d’écrire ces mots, il a 20 mois.

J’ai une formation d’enseignement en éducation physique et à la santé avec un diplôme de 2e cycle en enseignement préscolaire/primaire et en adaptation scolaire. Je travaille présentement en tant qu’enseignant au primaire en 4e année. Avant même d’avoir mes propres enfants, j’avais de l’expérience avec des enfants handicapés, notamment grâce à des stages durant mon parcours scolaire et au début de mon parcours professionnel.

Selon moi, autant pour le deuil périnatal qu’avec la naissance d’un enfant prématuré ou avec un enfant handicapé, les services reçus n’ont pas tous été satisfaisants. J’ai toujours eu le désir de faire changer les choses et je crois que m’associer à L’Étoile de Pacho en tant qu’intervenant en paternité est la meilleure façon de le faire. Il me fera plaisir d’y apporter mon expérience afin d’aider les familles, plus précisément les pères, qui vivent la naissance d’un enfant prématuré, un deuil périnatal ou l’annonce d’un diagnostic.

Je m’appelle Michèle-Francine Acho, mais Francine me sied mieux.

Qui suis-je? Comme vous: une maman avec de beaux défis. Oui, je suis la maman de deux magnifiques et battants enfants. Sade quinze ans, paralysie cérébrale, quadriparésie, dysphagie, épileptique et déficience intellectuelle modérée et Djimon neuf ans, épilepsie, quadriparésie et déficience intellectuelle modérée.

Mes enfants, ma force, ma raison de JOUIR de la vie. Pourquoi? Lorsque je parcours l’histoire de mes enfants: Sade rescapée par deux fois sans compter une grosse chirurgie en avril 2022 et Djimon survivant par une fois, je me dis que la vie est belle car je peux JOUIR d’eux et donner un sens réel à ma vie.

Anciennement enseignante au secondaire, puis à la formation aux adultes et enfin au corporatif, je reprends du service grâce à L’Etoile de Pacho en tant qu’Agente au recrutement après presque quatre ans d’inactivité. Aussi, je suis surexcitée et heureuse de pouvoir vous aider, car ce travail, au-delà du côté pécuniaire est une bouffée d’air frais dans ma vie et me permet d’encore plus sociabiliser et surtout d’aider, de vous aider.

Je suis maman de deux enfants, Imrane 9 ans et Hafsa 12 ans.

Hafsa a une malformation congénitale (Kyste arachnoïdien, agénésie du corps calleux) qui a causé de l’hydrocéphalie, un retard psychomoteur, une déficience intellectuelle, le strabisme, des troubles de comportement (en évaluation pour TSA) et le déficit de l’hormone de croissance.

Le plus difficile pour moi a été le jour où j’ai reçu le résultat du premier scanner à l’âge d’un an et la semaine qui s’en est suivie, Hafsa devait se faire poser un VP Shunt ; la dérivation ventriculo-péritonéale.

Depuis notre arrivée au Québec, j’ai été chanceuse moi et ma petite famille de croiser sur notre chemin la belle étoile, L’Étoile de Pacho. L’accueil depuis le premier contact, la visite de l’intervenante, l’information sur les diverses ressources pour personnes handicapées, l’accompagnement dans les démarches, le conseil, le soutien, le suivi et la disponibilité pour répondre à nos questionnements m’ont été d’une grande utilité puisque je venais d’arriver dans un nouveau pays et que je ne savais pas par où commencer ni où aller.

Une main tendue quand on en a vraiment besoin, un courriel, un appel téléphonique pour s’assurer que tout allait bien, des services adaptés aux réalités des parents emportés dans leur quotidien par la vague de visites médicales, traitements, séances et autres.

Et toujours grâce à ce merveilleux organisme, je prends le courage de revenir sur le marché du travail, et aujourd’hui, je me joins à cette belle équipe et je contribue à ce projet en venant en aide aux familles afin de trouver des gardiennes pour leurs cocos.

Je suis la mère de deux filles, Noémie et Laurence. Laurence, née en 2008, est atteinte d’une maladie orpheline (une mutation de son gène STXBP1). Nous avons remarqué les premiers signes (des convulsions) quand elle n’avait que 3 jours… c’est à 4 semaines que le diagnostic est tombé : Syndrome de West (épilepsie sévère chez les 0-5 ans). Notre fille polyhandicapée nous a plongé dans un univers qui nous était jusque-là complètement inconnu… Après plusieurs deuils et montagnes russes, je peux dire qu’aujourd’hui, c’est avec grande sérénité que je navigue sur ces eaux mouvementées que sont de vivre au quotidien avec un enfant lourdement handicapé.

Quand j’ai vu l’offre d’emploi de L’Étoile de Pacho, après près de 10 ans à la maison à m’occuper de ma petite famille, je me sentais mûre à relever de nouveaux défis. Je crois que mon positivisme et mon expérience pourront grandement aider d’autres familles qui se sentent complètement dépourvues et perdues, voire en détresse face à ce tsunami que peuvent être les premiers temps : le diagnostic, les ressources disponibles à débusquer, la paperasse et tout ce qui peut impliquer d’avoir un enfant malade. Devenir une intervenante famille était cette façon naturelle de redonner aux suivants.

Je me nomme Nahomie Guerrier, je suis une maman bénie de 3 enfants dont 2 à besoins particuliers. J’ai appris à connaître et mieux définir les besoins particuliers, il y a 6 ans lorsque j’ai accouché d’un enfant trisomique. On dit souvent que c’est un parcours de combattant en parlant des enfants. Pourtant, ce jour là a été le début du combat pour moi qui dure encore aujourd’hui. Un chemin parsemé d’épreuves, d’acceptation et d’apprentissage.

Pourquoi mon engagement à l’Étoile de Pacho? Parce que je suis rejoint par la mission de l’organisme qui permet l’inclusion autant de l’enfant que des parents qui tombent souvent dans l’oubli.

Je siège au conseil d’administration de J’me fais une place en garderie, un organisme qui soutient l’inclusion des enfants avec une déficience motrice en milieu de garde. En tant que TRA, thérapeute en relation d’aide, j’offre également des services de thérapie individuelle et de couple.

C’est un privilège pour de me joindre à cette belle équipe!

Je suis maman de 2 merveilleux garçons. Adam-Yaya et Malick. Lorsque j’étais enceinte d’Adam-Yaya, nous avons détecté à l’échographie morphologique qu’Adam avait une malformation cardiaque. C’est cette journée que toute ma vie a basculé. Je savais qu’il y aurait une intervention chirurgicale à sa naissance mais j’étais loin de savoir que celle-ci était associée à un syndrome complexe. Mon fils a le syndrome de CHARGE qui est un ensemble d’anomalies congénitales et de déficits neurologiques et sensoriels. Adam a subi 3 chirurgies à cœur ouvert et une chirurgie pour un implant cochléaire. Il a une surdité profonde bilatérale et est non-verbal. Il a également des colobomes chorio-rétinien étant aveugle d’un œil, a des problèmes de dysphagie et une hypotonie axiale. Tout ceci mène à un retard global de développement sévère.

Ce fût un long voyage avant de pouvoir « revivre » car l’isolement et l’anxiété étaient devenus mes meilleurs alliés. Malgré tous ses diagnostics qui défilaient comme sur un grand tapis rouge, mon Adam était prêt à tout pour vivre, un vrai combattant persévérant avec une force inébranlable. C’est mon petit miracle. Il me sera toujours indescriptible de définir ce sentiment d’impuissance face à notre enfant malade, mais Adam-Yaya me rappelle à tous les jours qu’il y a de l’espoir et me fait découvrir un tout autre monde extraordinaire malgré tout ce lot de défis et de difficultés.

J’aurais tellement aimé être informée qu’un organisme comme L’Étoile de Pacho existe. C’est alors pour moi plus qu’un honneur de pouvoir rejoindre cette magnifique équipe et d’avoir le privilège d’accompagner et soutenir du mieux que je peux des familles comme la mienne.

Au plaisir de vous rencontrer!
Samia 

Je me nomme Annie. C’est avec beaucoup de fierté que j’ai le plaisir de débuter cette nouvelle aventure d’intervenante pour le projet CHU Saint-Justine.

Afin de mieux me connaître, voici une partie de ma petite histoire.
Je suis l’heureuse maman de 3 merveilleuses demoiselles, dont une grande préado qui fêtera bientôt ses 13 ans et 2 belles cocottes de 9 ans, toutes les deux atteintes de paralysie cérébrale. Mon rôle de maman de deux enfants atteints de paralysie cérébrale m’a amené à me dépasser en tant que maman, mais surtout en tant qu’être humain. J’ai eu, comme la plupart des parents d’enfant différent, à surmonter plusieurs défis et à vivre plusieurs moments de découragement pour ensuite me relever et faire preuve de résilience. J’ai rencontré un nombre infini d’obstacles et frappé plusieurs murs, mais j’ai su me relever et aller chercher l’aide dont nous avions besoin pour nous épanouir en tant que famille différente. J’ai tranquillement appris à apprécier à nouveau toutes les belles petites choses de la vie en savourant chaque petite victoire et en m’entourant de gens qui deviendraient nos acolytes avec les temps. Aujourd’hui je peux dire que je suis fière d’être la maman de trois merveilleux enfants, dont deux incroyables modèles de persévérance qui mordent dans la vie avec grand enthousiasme malgré leur paralysie cérébrale et d’une grande sœur qui me rend tellement fière par sa grande sagesse, sa grande maturité, son désir d’aider les autres et surtout sa grande patience.

Mon plus grand désir de carrière, qui devient de plus en plus précis au fil des années, est de tendre la main aux familles plus fragiles et de les amener à croire en un avenir meilleur, un pas à la fois. Soutenir les parents d’enfants lourdement handicapés en leur apportant du support, de l’écoute et des outils pour alléger un peu leur quotidien et leur permettre de garder la tête au-dessus de l’eau sera pour moi le plus beau des accomplissements. J’ai envie de contribuer à faire cette petite différence dans la vie de parents d’enfant lourdement handicapé, cette différence qui a su m’aider moi-même à garder espoir lorsque j’en avais besoin. En résumé, je désire redonner à mon tour en écoutant leur histoire et en partageant la mienne pour démontrer qu’il y a toujours un soleil après la tempête, mais qu’il faut parfois être patient et passer par-dessus plusieurs tempêtes avant de réussir à retrouver l’équilibre dans cette vie plus que différente que celle dont nous avions envisagé.

J’ai envie d’être partenaire de ces familles oh combien spéciales et de participer au développement des différentes étapes d’ouverture à la différence et d’inclusion de tous dans notre société.