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Nathalie Richard-Fondatrice

NATHALIE RICHARD

Fondatrice & Directrice Générale

Je suis avant tout la fière maman d’un charmant grand garçon qui s’appelle David. Il est atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de diabète de type 1, de déficience intellectuelle, d’un trouble de digestion sévère (nourri partiellement par sonde d’alimentation entérale), d’un trouble sévère du langage, partiellement voyant et bien d’autres troubles découlant de la paralysie cérébrale. Depuis la naissance de mon fils, j’ai vécu bien des épreuves, qui m’ont fait grandir. J’ai passé à travers un divorce difficile pendant que mon fils était très mal en point, ainsi qu’une faillite personnelle, faute de ne pouvoir aller travailler à cause de la santé fragile de David. Après maintes chirurgies et hospitalisations, je peux maintenant dire qu’une certaine routine s’est installée sous notre toit, pour le plus grand bien de tous.

Dans ma vie passée (celle avant David), j’étudiais pour l’obtention d’un BACC en psychologie à l’Université du Québec à Montréal. Je désirais à ce moment me spécialiser auprès d’enfant ayant vécu des traumatismes importants. Comme la pomme ne tombe jamais bien loin de l’arbre, c’est un peu sans surprise que je réalise que je me spécialise maintenant auprès des parents ayant vécu un traumatisme. J’ai travaillé pendant plusieurs années comme adjointe administrative auprès de diverses compagnies. De là une de mes plus grandes forces; mon sens de l’organisation. J’en retire aussi un sens de la débrouillardise très développé, ce qui est non négligeable lorsqu’on se retrouve dans un monde inconnu parsemé d’obstacles !

J’ai un sincère désir d’aider les parents vivant avec un enfant handicapé. J’espère simplement pourvoir adoucir la peine que vous vivez, en vous donnant quelques outils indispensables afin de mieux affronter les épreuves. Je crois fermement qu’une vie pleine de bonheur est possible après l’annonce de l’handicap et de la maladie. Il faut se laisser du temps, s’entourer des bonnes personnes, et il faudra travailler fort, un jour à la fois. Le résultat en vaudra largement la peine, parole de maman heureuse!

Au plaisir de vous rencontrer,

Nathalie

Aurelie Pouteau-Intervenante familial

AURÉLIE POUTEAU

Intervenante familiale

D’une grossesse épanouie, est né un bébé en parfaite santé. Notre vie a basculé lorsqu’Alis a eu 6 mois. Nous avons observé qu’elle souffrait d’un retard global de développement. Les médecins nous ont alors annoncé qu’elle serait lourdement handicapée.

La spasticité, la dysphagie, l’inconfort, les pleurs ont rythmés les deux années qui ont suivis.Après le choc, la colère et la tristesse, nous avons progressivement réussi à accepter notre nouvelle vie. Nous avons dû attendre l’âge de 4 ans pour qu’Alis reçoive un diagnostic: une anomalie des globus pallidus d’origine inconnue, il s’agit d’une malfomation extrêmement rare au centre du cerveau qui explique son polyhandicap.

Ma petite Alis a maintenant 5 ans, elle est pétillante, courageuse et toujours prête à s’amuser! J’aime mon métier, je suis travailleuse sociale auprès de personnes vivant des deuils en lien direct avec une perte d’autonomie.

Je crois beaucoup que l’entraide entre parents connaissant la même réalité est une force. C’est pour cela que j’ai choisi de m’investir auprès des familles de l’Étoile de Pacho. C’est une chance de pouvoir soutienir des parents qui, comme moi, vivent avec le handicap de leur enfant au quotidien.

Au plaisir de vous rencontrer,
Aurélie

NOS INTERVENANTES

ANOUK LANOUETTE TURGEON

Anouk a été réceptionniste, rédactrice, traductrice, sous-titreuse pour les malentendants, enseignante de français langue seconde, aide-cuisinière dans un bled sublime au bord de la mer, journaliste communautaire bénévole, mentor pour les jeunes décrocheurs-raccrocheurs, conseillère en emploi pour les nouveaux arrivants. Elle est aujourd’hui responsable des partenariats chez ALPA (Accueil et liaison pour arrivants).

Sur la planète «famille», Anouk a deux enfants très spéciaux : Éli-le-magnifique, né en 2011, atteint de trisomie 21, futur mannequin et comédien et Lhassa-l’énigmatique-beauté multihandicapée, qui a vu le jour en 2014 avec deux mutations génétiques rarissimes et qui fait les plus beaux sourires de l’histoire de l’humanité.

Anouk est coresponsable de Parents jusqu’au bout, qui a obtenu en juin 2016 la création du Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels. Elle se réjouit de faire partie de l’équipe de l’Étoile de Pacho, qui accomplit selon elle un travail essentiel auprès des familles concernées. En outre, elle a un projet d’écriture dont elle tente d’accoucher… la nuit. Bref, elle mène de front au moins trois vies : intervenante, wanna-be-écrivaine et maman jusqu’au bout. Les trois s’entraident et s’inter-nourrissent beaucoup… quand elles ne se pilent pas sur les pieds dans l’agenda.

VÉRONIQUE BILLETTE

Ergothérapeute auprès d’une clientèle avec des troubles de santé mentale pendant plusieurs années, j’ai décidé de mettre ma carrière en veilleuse pour me consacrer à ma mon fils, Adayel. Peu après sa naissance prématurée en 2015, il fut clair que de nombreux défis de santé se présentaient à nous. En effet, rapidement Adayel fut diagnostiqué avec la paralysie cérébrale découlant de sa prématurité et d’une récupération post-opératoire difficile pour une atrésie de l’œsophage. Sa première année de vie a été tout un processus de deuil, d’adaptation et d’accès aux ressources. Ce fut donc un soulagement lorsque je rencontrai Nathalie de l’étoile de Pacho, qui me guida sur l’accès aux ressources et me donna l’espoir de retrouver un quotidien plus équilibré. De plus, la participation aux groupes de soutien fut une bouffée d’air frais pour moi. Ceux-ci m’ont permis de partager avec des personnes qui vivent des situations similaires et rire de nos quotidiens hors de l’ordinaire.

Ainsi, maintenant qu’une certaine stabilité c’est établi et que mon fils sourit à la vie, je souhaite user de mon bagage professionnel et personnel pour accompagner des familles vivant des situations de handicap avec leur enfant. J’espère aussi pouvoir mettre à profit mes expériences de travail interculturel. Enfin, participer au développement d’un organisme si utile et fleurissant avec une équipe dynamique est une opportunité pour me réengager dans un travail stimulant.

Au plaisir de rire, échanger et travailler avec vous !

MARTINE CHARTRAND

Après une belle carrière en gestion hotellière, nous avons enfin réussi à concevoir notre premier enfant grâce à l’insémination. Après l’échographie de 20 semaines, quelques mesures anormales ont fait en sorte qu’on se retrouve dans le bureau d’un généticien au CHU Ste-Justine. Après plusieurs tests, échographies, IRM, amniocentèse, etc. ils soupçonnaient le syndrome de Joubert chez notre petit garçon. La confirmation du syndrome est venue alors que Kayden avait une semaine de vie. Plus de 33 jours en néonatalité, Kayden fait des apnées centrales, a un retard de développement globale, un manque de tonus, dysphagie et j’en passe.

Kayden est un petit garçon merveilleux. Il est souriant et de bonne humeur. C’est notre petit rayon de soleil. Son développement avance très bien. Il est un vrai combattant !

Je crois beaucoup que l’entraide entre parents dans la même situation fait une grosse différence. On s’est senti très seul face au diagnostic mais grâce aux organismes comme l’étoile de Pacho, on a réussi à sortir de notre solitude. Je désire aider d’autres familles à passer à travers les différentes étapes qu’un tel diagnostique peut apporter.

Au plaisir de vous aider !

MARIE-ÈVE TÉTREAULT

Je suis maman de 3 merveilleux enfants, mon fils Zakary est né avec une maladie rare nommée SPTAN1(il y a environ 7 cas répertorié au monde). Cette maladie le rend lourdement handicapé; il n’a pas de tonus musculaire, il a une déficience intellectuelle sévère/profonde, il est nourri par gavage, il est épileptique, il nécessite de l’oxygène au sommeil … En plus de tout ces problèmes, il est fragile au niveau respiratoire, chaque infection ou virus nécessite une hospitalisation.

Je suis infirmière auxiliaire de formation mais maintenant à la maison à temps plein pour prendre soin de mon fils. Je suis aussi l’une des 4 mamans de Parents Jusqu’au Bout (nous avons réussi à obtenir une nouvelle allocation provinciale pour les enfants lourdement handicapés nécessitant des soins exceptionnels).

Lorsque j’ai appris que Zakary était gravement malade, je me suis promis qu’un jour j’aiderais les familles comme la mienne, c’est donc avec un immense plaisir que je me joins à l’équipe de L’Étoile de Pacho! À mes yeux, aider les parents touchés par le handicap de leur enfant donne un sens à la maladie de mon fils.

GENEVIÈVE TURCOTTE

Ma petite fille Éloïse est certainement le centre de ma vie depuis sa naissance. J’ai dû quitter un emploi, une promotion, un condo, etc., et m’acheter une voiture adaptée. J’ai dû passer la moitié de sa vie à l’hôpital à ses côtés. Éloïse est atteinte du syndrome Coffin-Siris qui vient avec une hypotonie, une scoliose sévère dans son cas et un retard global. Elle ne parle pas, ne mange pas par la bouche et ne marche pas. Malgré tous mes diplômes (BACC et certificat), mes expériences de travail et mes nombreux voyages à travers le monde, je n’étais pas du tout préparée à devenir, en plus d’une nouvelle maman, un ergothérapeute, une physiothérapeute, une orthophoniste, une infirmière, une gestionnaire, une secrétaire, etc., pour ma fille. Et tous de nouveaux emplois non rémunérés!

Mais ma fille, qui est une force de la nature, une courageuse, une battante et certainement une petite princesse, m’en apprend tous les jours beaucoup plus sur moi que ma vie d’avant. Malgré tous les défis, le stress et les peurs qui me poursuivent, j’ai décidé de m’impliquer pour cette cause qui m’a aidé et qui le fait encore et ainsi offrir mes connaissances et mes opinions en tant que membre d’une famille qui vit des défis particuliers avec une petite fille particulièrement extraordinaire.