RENCONTREZ NOTRE ÉQUIPE

Nathalie Richard-Fondatrice

NATHALIE RICHARD

Fondatrice & Directrice Générale

Je suis avant tout la fière maman d’un charmant grand garçon qui s’appelle David. Il est atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de diabète de type 1, de déficience intellectuelle, d’un trouble de digestion sévère (nourri partiellement par sonde d’alimentation entérale), d’un trouble sévère du langage, partiellement voyant et bien d’autres troubles découlant de la paralysie cérébrale. Depuis la naissance de mon fils, j’ai vécu bien des épreuves, qui m’ont fait grandir. J’ai passé à travers un divorce difficile pendant que mon fils était très mal en point, ainsi qu’une faillite personnelle, faute de ne pouvoir aller travailler à cause de la santé fragile de David. Après maintes chirurgies et hospitalisations, je peux maintenant dire qu’une certaine routine s’est installée sous notre toit, pour le plus grand bien de tous.

Dans ma vie passée (celle avant David), j’étudiais pour l’obtention d’un BACC en psychologie à l’Université du Québec à Montréal. Je désirais à ce moment me spécialiser auprès d’enfant ayant vécu des traumatismes importants. Comme la pomme ne tombe jamais bien loin de l’arbre, c’est un peu sans surprise que je réalise que je me spécialise maintenant auprès des parents ayant vécu un traumatisme. J’ai travaillé pendant plusieurs années comme adjointe administrative auprès de diverses compagnies. De là une de mes plus grandes forces; mon sens de l’organisation. J’en retire aussi un sens de la débrouillardise très développé, ce qui est non négligeable lorsqu’on se retrouve dans un monde inconnu parsemé d’obstacles !

J’ai un sincère désir d’aider les parents vivant avec un enfant handicapé. J’espère simplement pourvoir adoucir la peine que vous vivez, en vous donnant quelques outils indispensables afin de mieux affronter les épreuves. Je crois fermement qu’une vie pleine de bonheur est possible après l’annonce de l’handicap et de la maladie. Il faut se laisser du temps, s’entourer des bonnes personnes, et il faudra travailler fort, un jour à la fois. Le résultat en vaudra largement la peine, parole de maman heureuse!

Au plaisir de vous rencontrer,

Nathalie

CATHERINE GUÉRARD

Directrice adjointe

Par un beau jour du mois d’août 2018, alors que je peinturais la salle de bain des nouveaux locaux de l’organisme, notre chère Nathalie Richard, la tête remplie de projets et le sourire en coin, m’a fait une proposition pour le moins inattendue : me joindre à l’équipe de L’Étoile de Pacho et de devenir son adjointe à la direction. Je pense que sa phrase n’était pas terminée et que mon cœur lui répondait un immense OUI! Travaillant dans le milieu des personnes handicapées depuis plus de 6 ans, j’avais eu la chance de voir naître l’organisme et surtout, de le voir prendre son envol de façon spectaculaire et méritée, grâce au travail sans relâche de toute l’équipe d’employées, de bénévoles et de parents. Je constatais la nécessité d’un tel organisme et savais le rôle indéniable qu’il joue auprès des familles qu’il accompagne. C’est donc sans hésitation que j’ai eu envie de me joindre à l’équipe afin de pouvoir moi aussi, contribuer au bien-être des parents ayant des enfants handicapés.

Je n’ai pas d’enfant handicapé, je ne suis même pas maman, mais vous m’avez tout de même fait l’honneur de m’accueillir dans votre belle et grande famille ! C’est pourquoi je m’engage envers vous toutes et tous à joindre ma voix à la vôtre pour la défense de vos droits ainsi qu’à l’amélioration de la qualité de vie, des programmes et des services des enfants handicapés et de leurs familles.

NOS INTERVENANTES

ANOUK LANOUETTE TURGEON

Anouk a été réceptionniste, rédactrice, traductrice, sous-titreuse pour les malentendants, enseignante de français langue seconde, aide-cuisinière dans un bled sublime au bord de la mer, journaliste communautaire bénévole, mentor pour les jeunes décrocheurs-raccrocheurs, conseillère en emploi pour les nouveaux arrivants. Elle est aujourd’hui responsable des partenariats chez ALPA (Accueil et liaison pour arrivants).

Sur la planète «famille», Anouk a deux enfants très spéciaux : Éli-le-magnifique, né en 2011, atteint de trisomie 21, futur mannequin et comédien et Lhassa-l’énigmatique-beauté multihandicapée, qui a vu le jour en 2014 avec deux mutations génétiques rarissimes et qui fait les plus beaux sourires de l’histoire de l’humanité.

Anouk est coresponsable de Parents jusqu’au bout, qui a obtenu en juin 2016 la création du Supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels. Elle se réjouit de faire partie de l’équipe de l’Étoile de Pacho, qui accomplit selon elle un travail essentiel auprès des familles concernées. En outre, elle a un projet d’écriture dont elle tente d’accoucher… la nuit. Bref, elle mène de front au moins trois vies : intervenante, wanna-be-écrivaine et maman jusqu’au bout. Les trois s’entraident et s’inter-nourrissent beaucoup… quand elles ne se pilent pas sur les pieds dans l’agenda.

VÉRONIQUE BILLETTE

Ergothérapeute auprès d’une clientèle avec des troubles de santé mentale pendant plusieurs années, j’ai décidé de mettre ma carrière en veilleuse pour me consacrer à ma mon fils, Adayel. Peu après sa naissance prématurée en 2015, il fut clair que de nombreux défis de santé se présentaient à nous. En effet, rapidement Adayel fut diagnostiqué avec la paralysie cérébrale découlant de sa prématurité et d’une récupération post-opératoire difficile pour une atrésie de l’œsophage. Sa première année de vie a été tout un processus de deuil, d’adaptation et d’accès aux ressources. Ce fut donc un soulagement lorsque je rencontrai Nathalie de l’étoile de Pacho, qui me guida sur l’accès aux ressources et me donna l’espoir de retrouver un quotidien plus équilibré. De plus, la participation aux groupes de soutien fut une bouffée d’air frais pour moi. Ceux-ci m’ont permis de partager avec des personnes qui vivent des situations similaires et rire de nos quotidiens hors de l’ordinaire.

Ainsi, maintenant qu’une certaine stabilité c’est établi et que mon fils sourit à la vie, je souhaite user de mon bagage professionnel et personnel pour accompagner des familles vivant des situations de handicap avec leur enfant. J’espère aussi pouvoir mettre à profit mes expériences de travail interculturel. Enfin, participer au développement d’un organisme si utile et fleurissant avec une équipe dynamique est une opportunité pour me réengager dans un travail stimulant.

Au plaisir de rire, échanger et travailler avec vous !

MARTINE CHARTRAND

Après une belle carrière en gestion hotellière, nous avons enfin réussi à concevoir notre premier enfant grâce à l’insémination. Après l’échographie de 20 semaines, quelques mesures anormales ont fait en sorte qu’on se retrouve dans le bureau d’un généticien au CHU Ste-Justine. Après plusieurs tests, échographies, IRM, amniocentèse, etc. ils soupçonnaient le syndrome de Joubert chez notre petit garçon. La confirmation du syndrome est venue alors que Kayden avait une semaine de vie. Plus de 33 jours en néonatalité, Kayden fait des apnées centrales, a un retard de développement globale, un manque de tonus, dysphagie et j’en passe.

Kayden est un petit garçon merveilleux. Il est souriant et de bonne humeur. C’est notre petit rayon de soleil. Son développement avance très bien. Il est un vrai combattant !

Je crois beaucoup que l’entraide entre parents dans la même situation fait une grosse différence. On s’est senti très seul face au diagnostic mais grâce aux organismes comme l’étoile de Pacho, on a réussi à sortir de notre solitude. Je désire aider d’autres familles à passer à travers les différentes étapes qu’un tel diagnostique peut apporter.

Au plaisir de vous aider !

MARIE-ÈVE TÉTREAULT

Je suis maman de 3 merveilleux enfants, mon fils Zakary est né avec une maladie rare nommée SPTAN1(il y a environ 7 cas répertorié au monde). Cette maladie le rend lourdement handicapé; il n’a pas de tonus musculaire, il a une déficience intellectuelle sévère/profonde, il est nourri par gavage, il est épileptique, il nécessite de l’oxygène au sommeil … En plus de tout ces problèmes, il est fragile au niveau respiratoire, chaque infection ou virus nécessite une hospitalisation.

Je suis infirmière auxiliaire de formation mais maintenant à la maison à temps plein pour prendre soin de mon fils. Je suis aussi l’une des 4 mamans de Parents Jusqu’au Bout (nous avons réussi à obtenir une nouvelle allocation provinciale pour les enfants lourdement handicapés nécessitant des soins exceptionnels).

Lorsque j’ai appris que Zakary était gravement malade, je me suis promis qu’un jour j’aiderais les familles comme la mienne, c’est donc avec un immense plaisir que je me joins à l’équipe de L’Étoile de Pacho! À mes yeux, aider les parents touchés par le handicap de leur enfant donne un sens à la maladie de mon fils.

GENEVIÈVE TURCOTTE

Ma petite fille Éloïse est certainement le centre de ma vie depuis sa naissance. J’ai dû quitter un emploi, une promotion, un condo, etc., et m’acheter une voiture adaptée. J’ai dû passer la moitié de sa vie à l’hôpital à ses côtés. Éloïse est atteinte du syndrome Coffin-Siris qui vient avec une hypotonie, une scoliose sévère dans son cas et un retard global. Elle ne parle pas, ne mange pas par la bouche et ne marche pas. Malgré tous mes diplômes (BACC et certificat), mes expériences de travail et mes nombreux voyages à travers le monde, je n’étais pas du tout préparée à devenir, en plus d’une nouvelle maman, un ergothérapeute, une physiothérapeute, une orthophoniste, une infirmière, une gestionnaire, une secrétaire, etc., pour ma fille. Et tous de nouveaux emplois non rémunérés!

Mais ma fille, qui est une force de la nature, une courageuse, une battante et certainement une petite princesse, m’en apprend tous les jours beaucoup plus sur moi que ma vie d’avant. Malgré tous les défis, le stress et les peurs qui me poursuivent, j’ai décidé de m’impliquer pour cette cause qui m’a aidé et qui le fait encore et ainsi offrir mes connaissances et mes opinions en tant que membre d’une famille qui vit des défis particuliers avec une petite fille particulièrement extraordinaire.

FLORA KASYAN

Maman d’une petite fille, Alissa, né en 2016. Vivant avec un chromosome de plus, chromosome d’amour. Le diagnostic d’Alissa, Trisomie 21, était annoncé deux jours après la naissance. La grossesse parfaite, les suivis comme d’habitude, et boum! L’arrivée de Alissa a tout changé; le style, le rythme et la vision sur la vie. Ma fille était le premier enfant trisomique que je voyais de ma vie. Ça a apporté beaucoup de nouveau défis, de nouveaux apprentissages, mais aussi beaucoup d’amour, de patience et nouveaux amis que je n’aurais jamais rencontrés sinon.

Graphiste, voyageuse, blogueuse et passionnée de cuisine, j’ai dû tout mettre de côté pour faire de la place aux nombreux rendez-vous de ma fille. Vite après le congé de maternité, je me suis retrouvé seule, sans travail et sans aucun revenu. Jusqu’au jour où Nathalie m’a proposé de faire partie de l’équipe de L’Etoile de Pacho.

Aujourd’hui, j’y suis intervenante. Je partage mes connaissances avec les autres familles et j’apprends beaucoup en retour. C’est une nouvelle famille que je côtoie presque à tous les jours de la semaine; la famille de L’Étoile de Pacho!

ELISE CORMIER

En 2015 naissait mon merveilleux fils Théo, bébé prématuré de six semaines. Rien ne laissait présager de problème à la naissance, mais c’est à la veille de son premier anniversaire que nous avons eu le diagnostic de paralysie cérébrale de type diplégie spastique. Cette annonce a eu l’effet d’une bombe pour nous : Théo avait un handicap au niveau moteur et on ne pouvait prédire à quel point cette paralysie allait affecter son développement. Après 2 années très difficiles où les crises de larmes étaient quasiment omniprésentes, on peut dire que le pire est derrière, malgré les nombreux défis devant nous.Théo est un petit garçon charmant, allumé, amoureux de la musique qui nous comble de bonheur!

L’Étoile de Pacho a été pour moi une bouée de sauvetage au moment où je me retrouverais perdue, sans ressource et où j’avais besoin d’être entendue. Travaillant comme comédienne-chanteuse, je trouve que de m’impliquer dans cet organisme donne un sens et un nouvel équilibre dans ma vie. C’est donc avec un immense plaisir que je me joins à l’équipe afin de contribuer à cette cause qui me tient vraiment à cœur!

ARIANE GALARNEAU GRAVEL

Je suis la fière maman de Maik, un grand garçon rempli de magnifiques sourires et d’éclats de rire. Du haut de sa déficience intellectuelle sévère, de son épilepsie, de ses problèmes de reflux gastriques, de son hypotonie et de sa scoliose, de son alimentation par gavage, de sa dépendance complète à l’adulte, Maik nous montre la voie de la persévérance, de la joie de vivre et du bien-être du moment présent.

D’abord technicienne en loisirs avec différentes clientèles, je suis vite tombée sous le charme de la clientèle d’enfants multi handicapés. J’ai travaillé pour l’unité d’hébergement du centre de réadaptation Marie-enfant durant quelques années avant d’avoir mon propre « enfant différent ».

Les premières années de vie de Maik ont été très éprouvantes. Puis, l’eau a coulé sous les ponts et la vie est devenue plus viable, plus douce. J’ai donc été en mesure de retourner à l’école pour ressortir avec un diplôme d’éducatrice spécialisée.

Le désir d’aider les gens dans le besoin fait partie intégrante de moi. Je suis née pour aider. Déjà à Marie-enfant, j’organisais des activités familiales afin de créer des liens entre les différents parents. Lorsque moi-même j’étais dans les sombres années de vie de Maik, j’ai tant souffert de solitude et d’incompréhension que je me suis jurée de tendre la main à chaque famille similaire à la mienne qui croiserait ma route. Maintenant, je suis heureuse de constater tous ces liens tissés entre nous tous, parents d’enfants différents, et ce, grâce à l’Étoile de Pacho. C’est avec tout cœur qu’il me fait un énorme plaisir de partager mes expériences personnelles et professionnelles avec les familles de l’Étoile de Pacho!

MARIE-CHRISTINE DI LALLA

Je suis la maman de trois merveilleux garçons. Lorsque le deuxième est né en 2010, nous pensions avoir un bébé en santé mais à 16 jours de vie, le téléphone a sonné et le tourbillon des pleurs, des peurs et des dizaines de petits deuils a commencés. Enzo a deux maladies génétiques extrêmement rares, une phénylcétonurie et une mutation sur le gène Kif1A. Il a une déficience intellectuelle sévère, une cécité complète, il ne parle pas, il est épileptique, il est gavé et a une diète métabolique très stricte, mais il est surtout cloué à son fauteuil et totalement dépendant de nous, ses parents.

Avec mon mari, avant même d’avoir des enfants, nous avions pris la décision que j’allais rester à la maison quelques années à leurs naissances; mais jamais j’aurais cru y rester 10 ans avant de pouvoir retourner sur le marché du travail. Étant designer d’intérieur de formation, je rêvais un jour de travailler à mon compte, mais les nombreux rendez-vous et surtout la fatigue chronique ont eu raison de ce beau rêve.

Il y a 5 ans, au tout début de l’Étoile de Pacho, j’ai eu la chance durant un groupe de soutien de rencontrer des mamans de ma région avec qui j’ai pu tisser de fort lien d’amitié. Ce réseau de mamans m’a aidé à me sentir moins seule dans ce grand tourbillon et m’a fait réaliser que l’entraide entre parents est très précieuse. Aujourd’hui, je suis heureuse d’avoir la chance, grâce à une bonne conciliation travail-famille, de me joindre à la belle équipe d’intervenantes de l’Étoile de Pacho, pour aider et redonner un peu d’espoir à d’autres familles.

MÉLISSA CLAES

Je me présente, Mélissa Claes maman de deux merveilleux enfants. Une fille Constance qui est lourdement handicapée, causé par deux arrêts cardiaques après une opération à cœur ouvert. Un merveilleux garçon Tom, qui est une boule d’énergie et attentionné comme jamais envers sa grande sœur.

Cette expérience de vie bouleversante m’a amenée à vouloir m’impliquer auprès des familles comme la mienne. Avec les nombreux obstacles que j’ai traversés, j’ai construit un bagage d’outils qui me permettront d’aider les familles à s’adapter à ce grand tourbillon qu’est la différence. Voilà pourquoi j’ai rejoint l’équipe de l’Étoile de Pacho !

J’ai déjà hâte de vous rencontrer, de vous informer et de vous aider à obtenir les services auxquels vous avez droit.

Au plaisir de faire votre connaissance !