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Nathalie Richard-Fondatrice

NATHALIE RICHARD

Fondatrice & Directrice Générale

Je suis avant tout la fière maman d’un charmant garçon de 9 ans qui s’appelle David. Il est atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de diabète de type 1, de déficience intellectuelle, d’un trouble de digestion sévère (nourri partiellement par sonde d’alimentation entérale), d’un trouble sévère du langage, partiellement voyant et bien d’autres troubles découlant de la paralysie cérébrale. Depuis la naissance de mon fils, j’ai vécu bien des épreuves, qui m’ont fait grandir. J’ai passé à travers un divorce difficile pendant que mon fils était très mal en point, ainsi qu’une faillite personnelle, faute de ne pouvoir aller travailler à cause de la santé fragile de David. Après maintes chirurgies et hospitalisations, je peux maintenant dire que la vie de mon fils n’est plus en danger et qu’une certaine routine s’est installée sous notre toit, pour le plus grand bien de notre famille.

Dans ma vie passée (celle avant David), j’étudiais pour l’obtention d’un BACC en psychologie à l’Université du Québec à Montréal. Je désirais à ce moment me spécialiser auprès d’enfant ayant vécu des traumatismes importants. Comme la pomme ne tombe jamais bien loin de l’arbre, c’est un peu sans surprise que je réalise que je me spécialise maintenant auprès des parents ayant vécu un traumatisme. J’ai travaillé pendant plusieurs années comme adjointe administrative auprès de diverses compagnies. De là une de mes plus grandes forces; mon grand sens de l’organisation. J’en retire aussi un sens de la débrouillardise très développé, ce qui est non négligeable lorsqu’on se retrouve dans un monde inconnu parsemé d’obstacles !

J’ai un sincère désir d’aider les parents vivant avec un enfant handicapé. J’espère simplement pourvoir adoucir la peine que vous vivez, en vous donnant quelques outils indispensables afin de mieux affronter les épreuves. Je crois fermement qu’une vie pleine de bonheur est possible après l’annonce de l’handicape et de la maladie. Il faut se laisser du temps, s’entourer des bonnes personnes, et il faudra travailler fort, un jour à la fois. Le résultat en vaudra largement la peine, parole de maman heureuse!

Au plaisir de vous rencontrer,
Nathalie

Aurelie Pouteau-Intervenante familial

AURÉLIE POUTEAU

Intervenante familiale

D’une grossesse épanouie, est né un bébé en parfaite santé. Notre vie a basculé lorsqu’Alis a eu 6 mois. Nous avons observé qu’elle souffrait d’un retard global de développement. Les médecins nous ont alors annoncé qu’elle serait lourdement handicapée.

La spasticité, la dysphagie, l’inconfort, les pleurs ont rythmés les deux années qui ont suivis.Après le choc, la colère et la tristesse, nous avons progressivement réussi à accepter notre nouvelle vie. Nous avons dû attendre l’âge de 4 ans pour qu’Alis reçoive un diagnostic: une anomalie des globus pallidus d’origine inconnue, il s’agit d’une malfomation extrêmement rare au centre du cerveau qui explique son polyhandicap.

Ma petite Alis a maintenant 5 ans, elle est pétillante, courageuse et toujours prête à s’amuser! J’aime mon métier, je suis travailleuse sociale auprès de personnes vivant des deuils en lien direct avec une perte d’autonomie.

Je crois beaucoup que l’entraide entre parents connaissant la même réalité est une force. C’est pour cela que j’ai choisi de m’investir auprès des familles de l’Étoile de Pacho. C’est une chance de pouvoir soutienir des parents qui, comme moi, vivent avec le handicap de leur enfant au quotidien.

Au plaisir de vous rencontrer,
Aurélie

CAROLINE ELIAS, Bénévole

J’ai eu la chance d’avoir trois beaux enfants; Ashley 12 ans, Connor et Owen 7 ans. Owen est atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie, de déficience visuelle et il est nourri par sonde d’alimentation entérale.

Owen a subi une naissance traumatisante, et nous avons su rapidement qu’il en porterait des séquelles permanentes, Ce fût une période extrêmement difficile. La première fois que nous avons ressentie de l’espoir était lors d’un groupe de soutien pour parents, en rencontrant des parents dans la même situation que nous. Owen recevait beaucoup de services pour aider son développement, et pour nous et en tant que parents, ces rencontres avaient une valeur inestimable. Pour la première fois depuis la naissance d’Owen, nous nous sentions moins seul dans ce nouveau monde. C’est pour cette raison que j’aimerais que tous les parents comme nous puissent bénéficier de la même expérience que nous avons vécue.

Ma plus grande habileté est sans aucun doute mon écoute active. J’ai un BACC en finances, et j’ai travaillé dans le milieu des investissements pendant plusieurs d’années. Malgré les épreuves quotidiennes, chaque fois qu’Owen sourit, notre famille reçoit un bonheur exceptionnel. Grâce à l’Étoile de Pacho, j’ai un travail enrichissant qui me permet d’encourager et de soutenir d’autres parents comme moi. L’espoir est contagieux et je désire le partager avec vous.

Au plaisir de vous rencontrer,
Caroline

NOTRE CONSEIL D'ADMINISTRATION

ISABELLE NADEAU, Présidente

Détentrice d’un baccalauréat en ergothérapie, j’occupe les fonctions d’ergothérapeute-clinicienne et de gestionnaire à titre de présidente-directrice générale d’une clinique privée dont je suis la propriétaire. Je suis également l’heureuse maman d’une petite fille de 5 ans, Anna-Camélia et d’un petit garçon, Louis, de deux ans et demi. C’est après plusieurs mois d’inquiétude, en raison d’un retard dans le développement de notre fils Louis, que le diagnostic du syndrome d’Angelman nous a été annoncé. C’est une maladie neuro-génétique rare qui occasionne un retard global de développement, de l’ataxie dans les mouvements et des difficultés au niveau de l’équilibre. De plus, on constate l’absence de langage verbal, une déficience intellectuelle modérée à sévère et de l’épilepsie.

Le monde tel que je le connaissais s’est alors écroulé. La vie ne serait plus jamais la même et un grand deuil venait de débuter. Par ailleurs, j’ai pris conscience de l’absence de ressources pour venir en aide aux parents de ces enfants. L’accès aux ressources pouvant leur venir en aide s’avère difficile. Les parents doivent faire face à de longues listes d’attente. C’est alors que j’ai fait la rencontre de Nathalie Richard, fondatrice de l’Étoile de Pacho. Elle m’a apporté de l’espoir et elle a mis une lumière sur l’expérience d’adaptation que je vivais avec mon petit ange Louis. À partir de ce moment, j’ai senti que je n’étais plus seule sur ce parcours. J’ai également eu la chance de rencontrer d’autres mamans vivant la même réalité dans les groupes de soutien offerts par l’organisme. Inspirée par le travail de Nathalie, je suis maintenant présidente du conseil d’administration.

MARCO IANNUZZI, Vice-Président

Je suis associé dans un cabinet de courtage et je détiens une maitrise en administration des affaires (MBA). Je me spécialise dans la conception, la structure et mise en place de programmes d’assurance mondiaux pour des sociétés nationales et internationales.

La vie nous donne occasionnellement la chance de rencontrer des personnes dont la vie est bousculée par un ou des événements marquants. De celles-ci, certaines deviennent des êtres exceptionnels qui vous épateront bien souvent sans même qu’elles le sachent. J’ai eu cette chance lorsque Nathalie a croisé mon chemin. Aujourd’hui, j’ai le plaisir d’épauler bien humblement celle-ci dans sa mission soit celle de venir en aide à des parents d’enfants différents. J’en retire évidemment beaucoup plus que je ne pourrai jamais en donner, mais je fais de mon mieux pour réduire cet écart.

RICHARD LABERGE, Trésorier

Baccalauréat en finance et informatique de l’Université Bishop’s et maîtrise en finance et marketing de HEC Montréal et de l’Université du Caroline du nord en main, j’ai été chef de produit senior et responsable du développement de nouveaux produits financiers à mes débuts. Par la suite conférencier et panéliste dans l’industrie de la télédiffusion et de l’industrie de l’électronique grand public, j’ai pu établir des connexions avec un réseau étendu de leaders d’opinion à travers les secteurs de l’électronique et des média.

Depuis plus de 15 ans dans le monde des technologies de consommations, j’ai acquis une vaste expérience entrepreneuriale. Dans les dernières années, en tant que vice-prédisent exécutif, j’ai été chargé du développement des affaires et des partenariats stratégiques sur le plan mondial dans l’entreprise que j’ai fondé. De plus, depuis plus d’une vingtaine d’années, je m’implique bénévolement dans le développement entrepreneurial montréalais en tant que membre du conseil d’administration auprès d’organismes pour les jeunes entrepreneurs. Ayant beaucoup d’expérience avec les conseils d’administration, j’ai décidé de m’impliquer dans celui de l’Étoile de Pacho. Je crois à la cause, soit d’aider les parents qui sont souvent laissés à eux mêmes.

SÉBASTIEN LAPLANTE, Secrétaire

Je suis l’heureux papa d’une petite fille qui se prénomme Elisabeth, née en 2013. Suite à des complications à la naissance, Elisabeth a dû être réanimée et est restée avec des séquelles sévères. Elle a été diagnostiquée avec une paralysie cérébrale, ce qui vient avec une liste impressionnante de défis mais comme chaque parent envers son enfant, je suis persuadé que c’est la plus merveilleuse petite fille de l’univers.

Cette aventure nous a amené à rencontrer des gens qui nous ont supportés, orientés, écoutés, guidés et qui continuent de le faire. Des gens qui ont fait une différence. C’est maintenant à mon tour d’essayer de faire la différence dans la vie de gens qui passent ou vont passer par les mêmes étapes que moi. C’est un travail d’équipe!

Je suis diplômé de l’université de Montréal en relations industrielles et dirige maintenant une équipe de ressources humaines pour une multinationale. Je compte capitaliser sur tout ce que je vis dans mon quotidien pour supporter L’Etoile de Pacho. Que ce soit par mon réseau, mon approche ou par ce que j’apprends de tous ceux que je rencontre chaque jour, je serai présent pour supporter et voir grandir cet organisme dans lequel je crois profondément. Simplifions des vies qui risquent d’être plus compliquées que prévues.

JULI LEFEBVRE, Membre

Maintenant entrepreneur, propriétaire d’une petite entreprise dans la vente au détail, j’ai aussi travaillé pendant plusieurs années en ressources humaines au sein d’une grande entreprise. Quel que soit ma situation professionnelle, offrir du temps dans ma communauté fait partie de mes valeurs.

Aider l’équipe de L’Étoile de Pacho à atteindre ses objectifs en les guidant, les questionnant, en leur partageant des connaissances, en proposant des outils, des façons de faire qui leur permettront de venir en aide à un grand nombre de parents et famille me permet de m’aider moi-même à grandir en tant qu’individu. La cause était facile à rejoindre puisque je me considère privilégiée d’avoir une belle adolescente en pleine santé.

GENEVIÈVE TURCOTTE, Membre

Ma fille, Éloïse (5 ans), est certainement le centre de ma vie depuis sa naissance. J’ai dû quitter un emploi, une promotion, un condo, etc., et m’acheter une voiture adaptée. J’ai dû passer la moitié de sa vie à l’hôpital à ses côtés. Éloïse est atteinte du syndrome Coffin-Siris qui vient avec une hypotonie, une scoliose sévère dans son cas et un retard global. Elle ne parle pas, ne mange pas par la bouche et ne marche pas. Malgré tous mes diplômes (BACC et certificat), mes expériences de travail et mes nombreux voyages à travers le monde, je n’étais pas du tout préparée à devenir, en plus d’une nouvelle maman, un ergothérapeute, une physiothérapeute, une orthophoniste, une infirmière, une gestionnaire, une secrétaire, etc., pour ma fille. Et tous de nouveaux emplois non rémunérés!

Mais ma fille, qui est une force de la nature, une courageuse, une battante et certainement une petite princesse, m’en apprend tous les jours beaucoup plus sur moi que ma vie d’avant. Malgré tous les défis, le stress et les peurs qui me poursuivent, j’ai décidé de m’impliquer pour cette cause qui m’a aidé et qui le fait encore et ainsi offrir mes connaissances et mes opinions en tant que membre d’une famille qui vit des défis particuliers avec une petite fille particulièrement extraordinaire ☺